No último 3 de outubro foi comemorado o Dia Mundial da Pessoa com Ostomia, o que acontece de 3 em 3 anos - World Ostomy Day. Esse ano eu só comemorei vivendo, pois casar um filho, fazer um TCC e estagiar em 2 hospitais não me permitiram outros eventos. Daí, penso assim: Deus me abençoou em ver meu filho crescer, e agora casar, me formar mais uma vez e trabalhar em algo novo, tudo por causa dessa "cirurgia da vida" que foi minha ostomia. Isso sim é celebrar Emoticon wink
Daí fomos convidados a compartilhar nossa história, o que faço agora. Como é longa, tem resumo na primeira parte e detalhes depois - prá quem não tem paciência de ler tudo - eu não tive, atualizei só datas, rsrs
" Bendiga ao Senhor a minha alma! Bendiga ao Senhor todo o meu ser!
Bendiga ao Senhor a minha alma! Não esqueça de nenhuma de suas bênçãos!"
Salmos 103:1,2
Posso definir minha vida adulta em A.O. e D.O – Antes da Ostomia e Depois da Ostomia. A.O. foram anos 3 D: Doença, Dor e Diarréia. Era só isso que eu vivia. Trabalhava nos pequenos períodos de remissão. Vivia tensa pelo medo, pela dor. Os anos D.O. – 15 agora, têm sido o contrário de tudo isso: Saúde, Alegria, Paz. Muito trabalho e muita diversão também. E acima de tudo uma profunda gratidão a Deus por ter poupado minha vida por meio dos médicos e da ostomia e me capacitado a viver tão bem depois dessa cirurgia.
Aprendi que não tenho controle sobre muita coisa nessa vida – agora nem sobre minhas evacuações – e que isso me liberta para ser mais feliz. Assim que me recuperei passei a trabalhar com a reabilitação de recém-ostomizados na associação. Quero dividir com outros tudo que tenho aprendido. Trabalho também com a defesa dos nossos direitos, agora como deficientes físicos, sem esquecer que deficiência não quer dizer falta de eficiência, mas, no nosso caso, simplesmente uma necessidade especial.
Continuo expandindo meus limites. Como de tudo (mastigando bem e evitando excesso de fibras), sou professora de inglês, mas decidi voltar para a faculdade e estou me formando em psicologia, viajo muito e adoro esportes que me levem para perto da natureza: bóia cross, trilhas, mountain bike. Há 8 anos troquei o carro pela bicicleta, minha cidade é plana e adoro a liberdade que a bike me proporciona. Engravidei novamente há 8 anos, mas a gravidez não foi adiante, porém a ostomia não teve nada haver com isso.
Logo que saí do hospital o que eu mais queria era conversar com outro ostomizado, então hoje aconselho a todos que não se isolem, que busquem os companheiros para conviver, para aprender e depois para ensinar. Se o ostomizado tem uma cirurgia bem feita, bolsa de boa qualidade e informação, já está a mais de meio caminho andado para perceber que: “seus limites estão na sua cabeça e não na sua ostomia ”. Essa é a frase que uso na abertura da cartilha da mulher, que elaborei quando tinha menos de um ano de ostomia: Mulher com Ostomia, você é capaz de manter o encanto.
A história longa...
Tive meu primeiro sintoma de retocolite 30 anos atrás, aos 20 anos. Coisa à toa, sangue nas fezes, sem diarréia, sem dor. Raro foi o diagnóstico imediato: retocolite. 3 semanas depois não tinha mais sintomas, 6 meses depois tive alta. O médico só não me disse que eu não estava curada, mas somente em remissão. O que foi bom, porque passei 7 anos sem sintomas e, portanto, sem preocupação.
Quando estava grávida comecei a sangrar de novo. Usei pouca medicação por causa da gravidez, mas fiquei bem. Tive uma gravidez perfeita, um filho perfeito. Quando ele estava com 9 meses e eu já havia voltado a trabalhar, tive minha primeira crise grave. Mas não aceitei fazer o tratamento indicado, não queria deixar de amamentar. Amamentava no vaso sanitário. Fui piorando. Só o supositório não era suficiente para que eu melhorasse, era necessário corticóide, eu não queria. 1 ano depois eu já tinha perdido peso demais, estava fraca demais e o médico me disse sério que era melhor que meu filho tomasse mamadeira da minha mão do que ficar sem mãe para dar peito ou mamadeira. Cedi, vocês verão que eu demoro um pouco a aceitar certas coisas. Sou teimosa. Melhorei. Por pouco tempo, logo tive outra crise grave. O médico me falou sobre ostomia. Não quis nem encompridar a conversa. É temporário, ele insistiu. Eu vou sarar, eu respondi.
E eu tentei, tentei tudo que ele mandou, tudo que me ensinaram, todas as medicinas: alopatia, homeopatia, fitoterapia, terapia, um tipo de hipnose, psiquiatria. O psiquiatra disse que eu não tinha nenhum sintoma que ele pudesse tratar: não era depressiva, não sofria de ansiedade, não tinha problemas para dormir... a não ser a diarréia é claro. Mas essa, não era ele que tratava. Eu trabalhava 7, 8 meses, durante as melhoras e tinha outra crise que me obrigava a entrar de licença.
Lembro-me de um carnaval. Eu adoro viajar, mesmo doente eu viajava o máximo que podia. Meu médico dizia: mas e se você sangrar durante a viagem? Eu dizia: melhor me divertindo do que esperando por isso. Hoje eu sei que ele não falava de simples sangramento retal, mas de algo mais grave, que graças a Deus nunca aconteceu. Nesse carnaval eu estava muito mal. Tão mal que meu marido viajou para casa de parentes com meu filho que tinha pouco mais de três anos e eu tive que ficar. Ficar numa cama bem perto do banheiro. Naquele sábado de carnaval, pela primeira vez senti realmente inveja de alguém. Eu vi na televisão várias pessoas pulando carnaval e eu invejei a saúde delas. Eu não queria pular carnaval, eu queria cuidar do meu filho, e nem isso eu conseguia mais. Depois melhorei. Prestei concurso para professora, passei, estava numa fase ótima. Voltei a trabalhar em dois empregos. 8 meses, e tive outra crise grave. Não pude entrar de licença no serviço público porque ainda estava em estágio probatório, perdi meu emprego e ainda fui chamada a dar explicações, eu e meu médico, sobre como uma pessoa com uma doença crônica assume um cargo público. Eu, que naquela época ainda não sabia lutar pelos meus direitos, pedi exoneração. Hoje não faria isso. Novamente o médico me falou sobre ostomia, novamente eu prometi melhorar. Tentei, gastei o equivalente a um apartamento nesses anos de tratamento, mas as crises se tornaram mais longas que as remissões. Passei a dormir no banheiro, num edredom, eu tinha mais diarréia à noite, não valia a pena voltar para cama.
Houve um dia muito triste para mim, foi quando eu estava passeando perto de casa com meu filho e vi que ia ter diarréia, estava tão acostumada com isso que entrei na primeira lojinha que vi e pedi para usar o banheiro. Eu ia a qualquer banheiro: posto de gasolina, oficina mecânica, feminino, masculino, limpo, sujo, mas esse tinha algo diferente: tinha um espelho grande quebrado num canto em frente ao vaso. Meu filho como de costume entrava comigo, eu nunca o deixava do lado de fora com medo de que ele se afastasse ou alguém o levasse. Vi meu filho no reflexo do espelho, me mostrando um bichinho de plástico. Daí vi o meu reflexo. Fiquei chocada, foi a primeira vez que vi meu rosto se contorcer de dor, todas as veias do meu rosto ficaram inchadas quando veio a cólica, a cólica que vinha antes do sangramento. Era esse rosto que meu filho via todos os dias, várias vezes por dia. Eu precisava fazer alguma coisa. Mas usar bolsa? Eu não conseguia imaginar que teria vida usando bolsa de colostomia. Eu pensava, porque tanto sofrimento? Eu não sabia ainda, mas estava em treinamento. Estava sendo treinada para entender a dor dos outros, de uma forma bem eficaz: com a minha dor.
Fui piorando, fui internada, fiz mais uma de várias colonoscopias, a pior de toda a minha vida. Eu estava muito fraca, pressão sempre baixa, não podia tomar nada forte para dor. Quando o exame terminou eu disse para minha irmã: diga ao meu médico que ele pode tirar meu intestino, jogar no lixo, porque eu nunca mais na minha vida faço outra colono. Mas meu médico já tinha decidido pela cirurgia, já tinha ligado para meu marido e para minha mãe. Não tinha mais jeito. Quando eu pensei que decidi, já havia sido decidido. Só que aí eu não tinha mais condições físicas para ser operada: coagulação, pressão, tudo alterado. O médico decidiu esperar mais uns dias, tomei muitas injeções de vitamina k, fui para casa. Já não saia da cama, nem para ir ao banheiro, usava fralda, não conseguia dormir de dor, não enxergava direito, não conseguia ler, não conseguia me concentrar em nada, nem TV, nem livro ou revista. Meu pensamento ficou errático. Eu não tinha lugar.
Finalmente o médico disse que íamos fazer a cirurgia, que correu maravilhosamente bem apesar da pouca anestesia que tomei. Quero dizer, tecnicamente deu tudo certo, mas senti muita dor, saí reclamando de dor do centro cirúrgico e assim fiquei na UTI por horas. Até que uma médica me disse que ia me dar a injeção mais forte que eu poderia suportar, não podia me dar nada mais forte, e que eu me calasse. Eu me calei e depois da injeção pude finalmente enxergar os outros habitantes daquela UTI, até ali eu estava tão mergulhada na minha dor que não tinha enxergado ninguém. No outro dia saí da UTI, em 5 dias saí do hospital! Tudo correndo bem com a cirurgia. Tinha muita cólica quando comia, não queria comer. Vomitava muito. Chorava todos os dias, no final do dia. Entrei em depressão. Uma estomaterapeuta foi à minha casa me ensinar a trocar a bolsa, estava tudo certo. Eu só chorava. Um psicólogo foi me tratar em casa, não adiantou. Eu disse para minha irmã: olha, eu estou muito chata, nem eu estou me agüentando, eu não sou assim, me leve a um psiquiatra, preciso de remédio. E assim foi. Ela me levou a um psiquiatra de quem graças a Deus eu não lembro nome e ele me disse: você usa bolsa de colostomia? Tem razão para estar deprimida, vai usar antidepressivos o resto da vida!
Tenho que admitir que, apesar de ser um ignorante a respeito de ostomia, ele acertou com o remédio, em 10 dias eu era outra pessoa, ou melhor, eu voltava a ser eu mesma. Os comprimidos acabaram, eu nunca mais vi esse médico e nesses dias tinha acontecido uma coisa muito boa na minha vida: aliás várias: Eu não sentia mais dor. Eu não tinha mais diarréia. Eu podia comer chocolate. Eu podia tomar leite. Eu dormia a noite inteira. E eu fui à associação de ostomizados da minha cidade. Lá, lá as coisas realmente começaram a se encaixar. A enfermeira que me recebeu foi logo dizendo: que tal vestir uma roupa mais bonitinha? Eu estava de camisetão e a bolsa pendurada por cima de uma calça baixa. E eu os vi: tantos ostomizados e ostomizadas. Jovens, velhos, crianças. Rindo, trabalhando, trocando idéias sobre como disfarçar a bolsa, sobre como namorar de bolsa, sobre viver. Eu tinha achado dezenas de respostas, para perguntas que eu já tinha feito e para muitas outras que eu nem sabia que faria. Eu queria aprender tudo, sempre gostei de aprender e como sou professora, não sei aprender sem ensinar. 6 meses depois comecei a trabalhar como voluntária na associação, 1 ano depois fizemos a cartilha da mulher, que está na 7 ª edição, e já está disponível na internet. Comecei a participar de congressos mundiais, o inglês me ajudou muito nisso. Envolvi-me com a luta pelos direitos dos ostomizados, desde então faço parte da diretoria da minha associação. Há 13 anos decidi ser visitadora. Fiz o curso no Hospital do Câncer da minha cidade porque é onde consigo visitar o maior número de ostomizados em menos tempo. Há 8 anos a equipe de cirurgia do aparelho digestivo desse hospital me convidou para fazer a visita médica com eles. Lá eles me indicam os ostomizados e eu já fico sabendo pela apresentação do caso se a ostomia será temporária, se é um paciente terminal ou inoperável, enfim, volto depois para minha visita já com várias informações. Aí converso com o paciente sobre o que realmente interessa: a bolsa. No início da visita não digo que sou ostomizada, só ouço o que o paciente acha dessa situação. Depois conto, e geralmente mostro, porque eles não acreditam. Aí sim, eles estão prontos para me ouvir. Porque não há profissional, por mais que saiba, por mais que se importe com um paciente, que tenha a autoridade para falar sobre o que é usar uma bolsa, do que outro ostomizado. E eles sabem disso. Pra mim eles não podem dizer assim: você diz que é fácil porque não é com você, queria ver se fosse com você... que é o que eles às vezes dizem para os profissionais que querem fazê-los acreditar que podem ter uma vida normal. Eu não digo a eles que podem ter uma vida normal. Eu mostro a eles que eu tenho uma vida normal. Tenho uma necessidade especial, luto por ela, não me envergonho dela. E sou feliz. Sou abençoada. Quando Deus permitiu que eu sobrevivesse, que me tornasse uma ostomizada, tinha um propósito para isso. Cada um tem que descobrir o propósito que Deus tem para sua vida e que com certeza não é ficar se lamentando. Quando me perguntam como eu disfarço a bolsa, eu ensino. Quando me perguntam sobre a minha vida sexual eu digo que melhorou muito, eu vivia doente, tinha que interromper uma relação sexual para correr para o banheiro. Hoje vou ao banheiro antes e até amanhã! Quando completei 7 anos de ostomizada o médico me disse, agora dá para fechar. Eu disse: fechar? E se não der certo? E se eu ficar incontinente? E se eu precisar ir ao banheiro 4, 5 vezes por dia? Com pressa? Como vou pedalar com minha turma por 4 horas? Ninguém vai me esperar ir ao banheiro, prefiro minha bolsinha. Ele disse: isso pode acontecer mesmo. Aí eu decidi fazer uma tatuagem na minha cicatriz, ficou linda. Para comemorar que estou ótima. O tatuador disse assim: talvez não dê para cobrir sua cicatriz totalmente. Eu disse a ele, não tem importância, eu me orgulho muito dessa cicatriz, me foi muito útil, só quero enfeitá-la. E assim ele fez, dizendo que nunca tinha ouvindo ninguém dizer que se orgulhava de uma cicatriz. Minha cicatriz é a assinatura de Deus no meu abdômen, feita pelo meu médico, dizendo assim: seja feliz minha filha, e também: tenho muito trabalho para você!
Se algum dia já fui discriminada por ser ostomizada, não percebi, mas sei de muitos amigos meus que já foram. Desde 2004 somos considerados por lei como deficientes físicos e como associação lutamos contra a discriminação, lutamos por políticas públicas de atenção aos ostomizados, por bolsas de boa qualidade, por atendimento profissional de excelência. Como pessoas lutamos para expandir nossos limites. Eu vou a clubes, pratico esportes, troquei o carro pela bicicleta, vivo hoje muito melhor do que há 20 anos. Tenho amigas que tiveram bebês depois da ostomia. Estou me formando em Psicologia esse ano e me especializando em Psicologia Hospitalar, já trabalho com pacientes ostomizados na Santa Casa, mas quero alargar meus horizontes: Deus permitindo, terei oportunidade de ajudar muitas pessoas, com ostomia, ou não, a enxergarem as possibilidades que existem de se viver melhor, seja durante um tratamento, seja curadas, ou mesmo vivenciando a terminalidade da melhor forma possível! Fiz mais 3 cirurgias depois, hoje tenho uma ostomia definitiva, mas a cada dia me sinto mais forte, mais saudável e louvo a Deus por me dar essa segunda chance de ver meu filho crescido, agora já casado, de amar o meu próximo, de ser serva, de ser feliz.
