ROSANGELA SILVA; ULTIMO DIALOGO

Rosangela Silva deixou saudades. Ela partiu, vitima de leucemia. Esta noticia tem por objetivo incentivar quem tenha a mesma doença. Ela buscava um transplante mas para isso tinha que haver compatibilidade. A Rosangela participou de quase todos os movimentos que existem no Brasil mas não teve sorte aqui no nosso pais, cuja população atinge aproximadamente 200 milhões de pessoas. Conversamos varias vezes por telefone, analisamos varias hipoteses e uma delas seria uma viagem a China em busca de compatibilidade. Uma viagem a China fica aproximadamente (duas pessoas: paciente e acompanhante, incluso assistencia medica) em mais ou menos 130 mil reais. Acontece que quando a nossa conversa avançava, ela repentinamente começava a gozar de saude, como não sou medico, não sei dizer o que acontecia, mas dava a impressão de que a leucemia proporcionava uma tregua. Como ela estudava e tinha vida bem compromissada então o assunto ficava esquecido, não progredia até que nessa ultima internação a crise foi mais forte do que se esperava e ela não aguentou.
Tinhamos nos todos muita fé em Deus e aqui cito até o nome da Poliana, da cidade de Olinda, uma conhecida e amiga da Rosangela. A Poli tinha intenção de vir passar uma temporada com ela porque ambas eram jovens estudantes.
Pelo que sei a leucemia e mais alguns outros tipos de cancer tem cura e todos sabem disso então o nosso desejo é que não percam esperança, lutem, pesquisem , façam de tudo para vencer a doença.
Para a familia da Rosangela só nos resta apresentar as condolencias e lamentar. Mais uma vez perdemos uma vida para o cancer!

QUEREM METER AÇÃO JUDICIAL NUMA SIMPLES CAMINHADA

A nossa opinião é pobre, simples e muito humilde porém as lideranças que promovem algo de proveitoso,util, agradavel para os pacientes estomizados, ostomizados, urostomizados, principalmente numa epoca que a leve aragem outonal está começando a surgir para a alegria daqueles que só sentiam o rigor do inverno, as chuvas intermitentes que chegaram a devastar uma parte da região sul creio que precisamos incentivar, animá-los. A Federação Gaucha de Estomizados = FEGEST = muito bem liderada pelo nosso conhecido Izaac Fernandes envolvendo até o seu filho Rogerio que também é jurista, está sendo criticado pela escolha de uma data para a tradicional caminhada dos ostomizados de Porto Alegre e região, seus familiares, amigos e simpatizantes. A data foi escolhida por se tratar de um domingo porque os estomizados ou ostomizados, muitos deles trabalham ou pelo menos durante a semana tem compromissos varios que o impedem de participar de uma gostosa caminhada. O objetivo da caminhada é a confraternização fraterna entre os associados e simpatizantes da FEGEST e também os cidadãos ostomizados da região sul do Brasil. Não se fere nenhuma lei porque o Dia do Ostomizado não é considerado feriado nem santa, nem hstorica e nem heroica. O Dia do Ostomizado é apenas o Dia do Ostomizado como existem tantos outros dias que são lembrados em memoria mas que vá paralisar as atividades de uma nação, isso não. O Dia do Ostomizado não deixa de ser um dia importante para todos os ostomizados, porém nenhum deles pode deixar de trabalhar porque foi decretado em sua, digamos, homenagem? Datas assim com o tempo vai se perdendo na memoria e no final das contas a gente nem se lembra porque foi escolhido o dia 16 de novembro. No entanto acredito que comemorando-se a data um pouco mais além que é um domingo, dia de lazer, de dar atenção a criançada, a familia, unir os seus, não acredito que fira algo juridico. O estomizado ou o ostomizado é um paciente ou deficiente muito sensivel a muitos fatores e se acontecer (que Deus não permita que aconteça) uma crise de diverticulite, seja Dia do Ostomizado ou até de feriado nacional ele tem de procurar um médico porque as dores são terriveis.Mas aqui estamos falando de caminhada, uma boa causa, todos os profissionais de saude recomendam caminhada e então porque não participar?
Acredito piamente que não há nenhuma ofensa de especie alguma nisso.

UM CASO INTERESSANTE DE ASSISTENCIA

Uma mãe de nacionalidade brasileira, casada com cidadão canadense, duas crianças, residiam no Canadá. Acidentes acontecem em qualquer lugar do mundo e lá no Canadá não deixa de ser diferente. Um violento acidente de carro, o marido morreu, a esposa ficou ostomizada. Acidentes assim não são, graças a Deus, não são muito comuns, mas acontecem. E a noticia chegou até o Brasil, inclusive de que a sobrevivente voltaria para o Brasil. O pai dela que também estava no Canadá lá ficou para resolver as questões das casas. Chegando ao Brasil foi convidada para uma palestra ou apresentação e apresentada como uma soberba novidade. Depois como sempre acontece ela ficou esquecida e aí então começa o drama.
Ela padecia de uma doença no esofago e entrou em tratamento na cidade de Botucatu. E nos estavamos acompanhando passo a passo, naturalmente orando pela sua melhora, que tivesse um pouco mais de sorte, afinal as crianças eram novas, precisavam da mãe com boa saude. Constatou-se que ela tinha cancer no esofago e os medicos chegaram a recomendar um transplante. A sorte então chegou em forma de irmão dela que é medico. Avaliando o estado da paciente irmã optou simplesmente por um tratamento de quimio. As crianças ficaram com a madrinha da paciente, no interior de São Paulo, frequentando uma escola.
Enfim, resumindo a historia, o pai voltou do Canadá, a paciente depois de varias sessões de quimio conseguiu debelar o mal e a sua saude ficou restabelecida. As crianças ainda estão frequentando a escola. Mas a familia está decidindo voltar para o Canadá onde tem já uma ambientação mais acostumada, conhecimentos mais amplos.
Esse pequeno registro tem por objetivo parabenizar a paciente pela recuperação e também para mostrar que uma assistencia de qualquer orgão dos ostomizados tem que ir muito além do que um simples oba, oba.

CONVATEC AGORA É DONA DA BOSTON MEDICAL DEVICE

Bruno Pinheiro, gerente de vendas da organização, informou que a Convatec acaba de adquirir os direitos operacionais comercial da Boston Medical Device, quer dizer tornou-se dona de tudo. Em termos administrativos não haverá nenhuma mudança muito menos alteração de cargos ou sistema de trabalho.Tudo continuará como está sendo operada presentemente. Richard Speyer que aparece junto com Bruno Pinheiro, ele é gerente de marketing para toda a America Latina. A Convatec, fabricante das bolsas coletoras, produz tambem outros artigos medicinais, em doze fabricas espalhadas pelos EUA e Europa. Aqui no Brasil é uma das grandes distribuidoras de bolsas. Como a informação foi conseguida as pressas, via telefone, teremos noticiario completo no JORNAL DA AOESP, edição de setembro que deverá ser editado no dia 21 do corrente.

ENCONTRO DE ESTOMIZADOS EM PORTO ALEGRE

A FEGEST - Federação Gaucha de Estomizados - com sede em Porto Alegre deverá promover um encontro de estomizados em geral no dia 27 de outubro como parte do encerramento do Congresso de Estomaterapeutas que terá lugar a partir do dia 23 devendo prolongar-se até o referido dia 27. No Porto de Galinhas, quando a SOBEST promoveu um congresso a reunião dos ostomizados ocorreu na segunda-feira com inicio aqs 0900 horas prolongando-se até as 13,00 horas, horario em que teve inicio a reunião da Associação Brasileira de Estomaterapeutas. Em Porto Alegre a situação ficou apenas invertida, ao invez de ser no começo ficou para o fim.
O encontro está sendo anunciado conjuntamente entre a SOBEST e a FEGEST. Todas as associações estaduais e municipais estão sendo convidadas para participarem do grande evento que durará cinco dias na capital gaucha. Segundo o que entendemos pelo teor do convite que está sendo expedido, embora o chamamento nada diga a respeito, porém em sendo convidado personalidades como Tereza Antequera, vice-presidente da ALADO - Associação LatinoAmericana de Ostomizados entende-se que a reunião de estomizados terá um caracter internacional, já que o Brasil conceitualmente anda meio fraco entre os paises membros da ALADO e da propria IOA, segundo informações fornecidas pelo proprio Izaac Fernandes, presidente da FEGEST, quando no final do ano passado ele esteve presente na Reuniao Internacional da IOA. O presidente da FEGEST, inclusive para melhorar o relacionamento com os ostomizados de paises vizinhos ofereceu um computador de presente mesmo porque segundo a IOA as futuras reuniões e qualquer entendimento internacional entre as tres grandes Associações será feita por via "on line" o que, evidentemente, sem um aparelho de computador é impossivel de ser feita.
Um dos convidados é o Nucleo dos Ostomizados da região Oeste do Paraná (Cascavel) cujo presidente Alberto Moi em conversa mantida ainda no dia de ontem (6/09/11) ele nos disse que não iria a Porto Alegre "porque a reunião duraria apenas das8,30 às 1200 horas", tempo esse que ele calcula muito pouco para debaterem varios assuntos pertinentes aos estomizados. É preciso lembrar ao Alberto Moi que sempre tem se interessado por grandes eventos como REATECH, inauguração da sede de Toledo, Encontro de Associações em Florianopolis promovido pela ACO e que ele esteve presente em todas, desta vez o evento irá durar cinco dias porque a realização é em conjunto com a SOBEST segundo o que indica o convite que está sendo enviado a todos pela FEGEST.
Acontece também que alguns presidentes de associações já haviam reservado antecipadamente passagens aereas e o hotel para participarem da reunião da SOBEST, talvez daí a iniciativa da FEGEST, como anfitriã, tenha resolvido reunir todas as entidades nacionais.
Ainda na noite de ontem (6/09/11) Rogerio Gonzales Fernandes, filho do Izaac nos enviou um e-mail confirmando o convite enviado para a associação de Maranhão cuja sigla é AOMAR, ou seja Associação dos Ostomizados do Maranhão.

CONGRESSO DE COLOPROCTOLOGISTAS

Miriam Piratininga Jatobá, medica coloproctologista e cirurgiá do aparelho digestivo, está desde a semana passada em Fortaleza participando do Congresso de Medicos Coloproctologistas devendo regressar a São Paulo ainda hoje. Angelita Gama, Afonso Henrique de Souza e Silva, também coloprocotores e mais a Vera Lucia Gouveia, dra. enfa. estomaterapeuta também viajaram para Ceará participar do Congresso. O JORNAL DA AOESP está aguardando a chegada da Miriam para conhecermos as novidades resultantes desse Congresso porque esse evento vem numa boa hora porque o numero de ostomizados está aumentando muito e até agora o que os medicos conseguem superar a doença é através da cirurgia o que implica no uso de bolsas coletoras e com todas as suas conquencias de rejeição, de alergia, etc. Na foto a medica que colabora estreitamente com a AOESP opinando sobre a escolha dos palestrantes.

HERMAN, DONO DA CASEX, VISITA SÃO PAULO

Herman Mora Casella, diretor-presidente da Casex, fabricante das bolsas coletoras com o mesmo nome esteve em visita a São Paulo e também assistiu uma parte da reunião mensal da Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo em companhia de Felipe Cortez, gerente nacional da organização José Carlos Bonaldo, representante em São Paulo e Gloria Marcondes, enfa. estomaterapeuta. Na foto que estamos publicando aparece também o Alvaro Capellari, representante da Hollister do Brasil, presente a reunião e que aproveitaram para conversar. Herman apresentou o gerente nacional, ainda um jovem, que irá cuidar dos interesses da organização pelo Brasil todo, especialmente em São Paulo. O diretor presidente declarou que as bolsas coletoras em fabricação no momento passou por uma serie de melhorias, principalmente na parte de resina, e que pretende concorrer com as melhores marcas existentes no nosso país. O jovem apresentado está tomando ciencia do mundo dos ostomizados porque anteriormente a sua area não tinha nada a ver com ostomia.

ESCLEROSE MULTIPLA REUNE VINTE ESTADOS

Cleuza de Carvalho Miguel, do Conselho Nacional de Saude, da Comissão Nacional de Etica em Pesquisa, coordenadora do MOPEM (Movimento de Pessoas com Esclarose Multipla) realizou em São Paulo o II Encontro com representantes de vinte Estados brasileiros durante tres dias, finalizando o evento no dia 3 de setembro no plenarinho da Camara Municipal de São Paulo com a presença de aproximadamente 150 pessoas. A Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo, representada pela sua vicepresidente Amelia Yocico Arakaki esteve presente apoiando integralmente a luta que vem sendo desenvolvida pela Cleuza. Leide Massom, hoje no grupo do São Lazaro, que vem lutando pelas causas dos hansenianos há mais de trinta anos ela propria na qualidade de hanseniana esteve presente também ao evento.
O ultimo dia do evento foi aberta pelo vereador Gilberto Natalini que apresentou um PL beneficiando a esclerose multipla e daí para frente sucederam-se varios palestrantes medicos numa tentativa de elucidar a doença que por enquanto não tem cura assegurada. E é exatamente por esse fator a divulgação da esclerose multipla se faz necessaria.
A Cleuza como representante da esclerose multipla no Conselho Nacional de Saude tem viajado quase todas as semanas para Brasilia na esperança de que realmente surja um remedio altamente eficaz capaz de debelar ou controlar a doença.