A ASSOCIAÇÃO DOS OSTOMIZADOS DE MARÍLIA E REGIÃO, DESDE ABRIL DE 2017, CONTA COM UMA NOVA DIRETORIA, E NOVAS METAS DE TRABALHO, INFORMOU A SRA CÉLIA CASTRO A NOVA PRESIDENTE DA ENTIDADE, QUE EM TEMPOS DIFÍCEIS NUMA ECONOMIA DO PAÍS EM CRISE, TENTA DE VÁRIAS MANEIRAS SOBREVIVER EM MEIO A TANTOS DESAFIOS, SEGUNDO ELA, COISAS DURADOURAS NÃO SE CONSTRÓI DE UM DIA PARA O OUTRO, E PARA DETERMINADAS TAREFAS É NORMAL A DEMORA .. GARANTE QUE O SUCESSO É CERTO.. NOSSO ABRAÇO A ESSA GUERREIRA DE MUITO BOM HUMOR E ALTO ESTIMA....
BLOG DESTINADOS A PESSOAS ESTOMIZADAS OU NÃO QUE BUSCAM INFORMAÇÕES SOBRE ESTOMIA E CUIDADOS ESPECÍFICOS, PARA A MESMA, BEM COMO NOTÍCIAS SOBRE O MUNDO DOS ESTOMIZADOS, ESTOMIA A CIRURGIA DA VIDA!!! CONTATOS CÉLIA - 14 998937216
terça-feira, 10 de outubro de 2017
sábado, 15 de outubro de 2016
E ASSIM VOU VIVENDO...
.
Bem, me chamo Ronnie Cabral, tenho 34 anos e sou de Recife.
Irei contar um pouco da minha. Começou no ano de 2004,
quando
Descobri ser soro
positivo, onde também começou minha luta.
Foram várias tentativas de me adaptar as medicações e não
conseguia.
Com isso foram aparecendo manchas na minha pele chamado de
SARCOMA
DE KAPOSY e fui submetido a fazer quimioterapia, de 6 em 6
meses eu tomava
As quimios, que era divididas em duas por mês, total de 12. Sem
tomar os retrovirais
As coisas sempre pioravam. A dois anos atrás aparecem um
tumor do lado de fora do
Ânus, depois de correr bastante atrás de um proctologista,
fui encaminhado pra o hospital
Do câncer, onde diz a biópsia e o resultado foi um câncer
maligno no reto. Fiz quimioterapia e
radioterapia. Fiz tudo, daí minha oncologista me encaminhou para o
cirurgião o qual avaliou
E disse que precisava amputar o reto e fazer a colostomia.
ME DESESPEREI.
Daí conversei com algumas pessoas de confiança as quais me
apoiaram e então
Criei coragem e fiz a cirurgia. Foi no dia 29 de agosto, ta
bem recente, fui encaminhado
Pra um psiquiatra o qual me falou que estou com principio de
depressão, passou
Anti depressivo. Já me acostumei com os retrovirais e o
total de comprimidos que tomo
Por dia é de 11, fora que irei fazer quimioterapia e
radioterapia mais uma vez, pois
O cirurgião falou que não deu pra tirar tudo e ficou algumas
células cancerosas.
domingo, 18 de setembro de 2016
ESSA É MINHA ESTÓRIA TALVEZ UM SINÔNIMO DE RESILIÊNCIA.
Olá amigos meu nome é César sou natural de Pelotas cidade do interior gaúcho cerca de 300 km da capital do estado do Rio Grande do Sul nesse ano de 2016 completo 53 anos, fico feliz em relatar a vocês todos, um pouco de minha vida e dos momentos em que a superação a fé e a união de familiares e amigos fizeram a diferença e claro a minha grande vontade de viver. Sempre desde jovem fui um cara de personalidade forte e aprendi a correr atrás de meus objetivos casei a primeira vez muito jovem e desse relacionamento resultou em quatro filhos lindos maravilhosos duas meninas e dois meninos ,segui minha vida profissional como cozinheiro seguindo meu caminho até me tornar Cheff de Cozine após alguns anos veio a separação e conseqüentemente as intempéries que originam-se dessa fase da vida, como disse por não ser acostumado a esperar as coisas acontecerem e sim seguir em frente sempre logo casei-me novamente constituindo nova família e ai confirma –se um ditado que diz “seu destino está traçado para isso você tem livre arbítrio de segui-lo ou não”pois nada em nossas vidas acontecem por um acaso tudo tem um propósito desse meu atual relacionamento vieram mais três meninos ,parecia ser um relacionamento temporário até mesmo pela diferença de idade entre nós eu 12 anos mais velhos ,mas não com essa menina que encontraria a força necessária para tudo que estava reservado para meu futuro. Em 2009 após aparecer pequenos sangramentos parecendo um simples problema de hemorróidas fiz alguns exames e segundo os resultados não seria nada demais apenas deveria fazer outros mais para ter a certeza que estava tudo bem ,foi quando marquei uma consulta com um médico do Hospital de Beneficência e qual me disse após ver os exames feitos anteriores, que não eram os exames os quais dariam o resultado verdadeiro de meu problema ,mandou fazer uma colonoscopia e se necessário e posteriormente uma biopsia para ai sim ter uma diagnostico verdadeiro do que estava acontecendo. Após receber os resultados e sentir meu quadro clinico se agravando devido as dores abdominais, pernas e constante sangramento, foi constatado a presença de um tumor maligno no final do intestino e reto,gente ai a casa caiu meu mundo desabou só pelo fato de saber que estava com câncer chorei muito naquele momento pois teria que dizer a meus filhos que o SUPER HERÓI deles iria ficar pelo caminho ,chegamos em casa e minha amada sem rumo tentou ver na internet informações além das que o médico tinha nos relatado até mesmo que o médico já havia nos dito que para fazer a cirurgia teria duas opções particular cerca de 15 mil reais ou pelo SUS ,mas o médico havia me assegurado que mesmo pagando teria que entra em uma lista de espera para poder fazer a radioterapia e a quimioterapia mas que eu fosse na faculdade de medicina que ele tentaria conseguir o mais rápido possível para me ajudar, de fato conseguiu me encaixar na lista de pacientes urgentes ,quando da primeira consulta em seu consultório na Ambulatório da Universidade Federal de Pelotas começa ai o meu primeiro conhecimento do que seria ser um estomizado quando o Dr me disse que eu teria duas opções faria a radio e a químico para combater ou faria uma amputação da parte afetada pela doença e a possibilidade de cura seria bem maior ,mas teria que usar uma bolsinha para sempre ,olhei para meu medico naquele momento e lhe disse faça o que o Sr achar que for o melhor para mim o que faria se fosse para o Sr, naquele momento começa ação do Grande Pai Oxalá e meus protetores espirituais a conspirar a meu favor ,mas voltando ao momento em que minha esposa iria pesquisar qual minhas chances sem que eu soubesse,foi que lhe disse se estamos juntos nessa batalha não quero que me escondas nada se tenho uma semana um mês ou um ano de vida quero saber de tudo ,juntos pesquisamos e descobrimos que o câncer que me acometia era comum em homens na faixa dos 56 anos , naquele mesmo momento meu filho mais velho chegou em minha casa e me disse pai vamos fazer essa cirurgia se precisar vendo meu carro ,poxa isso me encheu mais de coragem de lutar,mas meu médico havia me garantido que seria bem tratado e daria tudo certo ,passado o choque inicial seguimos dia após dia voltei a trabalhar e assim segui químico e radio e muitas dores pois tinha sido diagnosticado no final de fevereiro e os meses se passavam até o dia 6 de março quando parei de vez de trabalhar pois já não agüentava estar em pé e as dores passaram a ser insuportáveis visivelmente estava perdendo dia a dia alguns rounds da luta família amigos e todos os credos mobilizados para que eu fosse o vencedor ,quando da ultima consulta com o Dr Renato Alan decidiu não vamos esperar mais segunda –feira 12 de julho vais ser operado ,na sexta feira anterior a internação na casa hospitalar para o procedimento uma tia que fazia suas orações para minha recuperação ao lado de minha cama me disse César nunca te esqueça que ”DEUS ESTÁ NO CONTROLE “.No sábado quando cheguei a casa hospitalar para fazer minha internação fui recebido e conduzido por um enfermeiro que era um velho conhecido de outras passagens da vida e ele na maior tranqüilidade tentava me acalmar pois via o quanto abalado eu estava sabendo que existia uma enorme possibilidade de não voltar para minha família por se tratar de um procedimento cirúrgico de grande risco ,seguimos pelo corredor até o quarto ,quarto esse que seria em formato de L com três camas de um lado e duas do outro mais o banheiro ,minha cama seria justamente aquela que estava ao lado do banheiro,após ser retirado da cadeira de rodas e colocado na cama olhei para a lado do banheiro e tinha uma janela aonde havia um adesivo colado que dizia “AQUI DEUS ESTÁ NO CONTROLE “ chorei novamente copiosamente entendendo ser aquela uma mensagem direta do Grande Pai que ele estaria comigo.chega então o dia da cirurgia que durou muitas horas tamanha a complexidade do procedimento enfim ao acordar agora eu era um estomiizado ,confesso não foi tarefa fácil aceitar ainda mais que levei aproximadamente um ano ainda para recuperar-me de um processo infeccioso na região da cirurgia aonde foi feita a amputação,passado todo esse período começava uma nova vida de aceitação mas de valorização de estar ali entre os meus junto aquela menina lá do inicio de minha estória que foi uma guerreira incondicional até mesmo dormindo embaixo de minha cama quando a estada na casa hospitalar e se mostrando e doando-se de completo ao nosso amor e a minha vida ,assim que pude homenageá-la fiz uma tatuagem em minhas costas que diz “VIVI PAIXÃO ALÉM DA VIDA” e assim segui-se o tratamento e acompanhamento no Programa de Assistência ao Estomizado e Incontinente/Pelotas-RS aonde por ser meu jeito extrovertido brincalhão e comunicativo fui convidado a participar da ASSOFAM Associação dos Ostomizados Familiares e Amigos /Pelotas-RS ,mas em primeiro momento não participei pois não me via atuando em meio a muitas outras pessoas doentes enquanto mas em 2014 depois de me recuperar de outra cirurgia em que quase morri pois havia sido mal atendido pronto socorro e o apêndice rebentou pela demora no atendimento e no fato de nenhum momento levarem em conta que eu era ostomizado, graças a DEUS salvei após uma medica intervir depois de ver tomografia e me levar para o bloco ando ela disse a minha esposa :se ele sair dessa vai para UTI para se recuperar o caso dele é muito grave ....mas deu tudo certo ,mas fiquei com outra bolsa agora no lado direito de iliostomia ,seguimos em frente vida que deveria se seguir entrei para a ASSOFAM cargo de tesoureiro ,em 2015 dia 13 de julho outra cirurgia para reconstrução do intestino bem complicada mas deu certo e em 2016 fui eleito Presidente da ASSOFAM. Essa é minha vida de aposentado além da ASSOFAM sou diretor de um clube futebol profissional, ando de moto adoro viajar jogar bola pescar ,tenho vida sexual ativa pai de sete filhos seis netos ,religião Espírita Umbanda e FÃ Nº1 de Virginia da Silva Ortiz minha “PAIXÃO ALÉM DA VIDA” minha amada esposa esse sou eu .
VISITEM MEU FACEBOOK CESAR LIMA OU A PAGINA DA ASSOFAM/GRUPO DA ASSOFAM
sexta-feira, 9 de setembro de 2016
SOU FELIZ DO JEITO QUE ESTOU...
Ola me chamo Michele tenho 28 anos sou de São Bernardo do Campo SP. sou ostomizada a 8 meses graças a Deus ☺. Quero compartilha um pouco da minha história com vcs. E primeiramente quero agradecer a Deus pela oportunidade de estar contando minha história. . Em 2010 recebi a notícia que seria mamãe foi um momento tão feliz em minha vida meu sonho se realizando quando completei 3 meses de gestação fui ao banheiro e percebi que no vaso tinha sangue no meio das fezes fiquei preocupada e fui imediatamente ao hospital e simplesmente o médico não fez nada de exame e disse que era normal devido a gravidez ai tudo bem e as vezes com perda de sangue mais pra eles era normal ai tudo bem quando meu filho nasceu comecei a sentir cansaço e dores nas pernas e as vezes o sangue continuava a sair e meu tio descobriu um câncer no reto com os mesmo sintomas que o meu mais infelizmente ele faleceu o câncer tomou conta do corpo dele todo. E depois minha tia tbm descobriu o câncer de reto e meu irmão tbm teve problemas no intestino e minha mãe no caso deles era polipos . Aí retornei ao médico e disse a ele que na família tinha caso de câncer inclusive um tio meu tinha falecido e ele simplesmente olhou pra mim e sorriu me disse que eu era jovem e não tinha nem uma possibilidade de estar com câncer isso não passava de um calor no intestino ..passaram 4 anos mais era impossível eles fazer o exame colonoscopia era convênio Ai desistir entreguei nas mãos de Deus . Quando foi em 2015 passei muito mal com grande perda de sangue chegava a escorrer nas perna e fui internada com urgência e graças a Deus fizeram o exame colonoscopia e no exame fui diagnosticada com câncer no reto isso mesmo meu chão caiu me desculpa mais naquela hora pedi pra Deus me levar fiquei internada 10 dias longe do meu filho é desesperada tive alta e graças a Deus ele me confortou fiz tratamento químio, rádio tudo certinho em Dezembro de 2015 dia 8 entrava no centro cirúrgico para retirada do tumor foram 8 horas la dentro e nesse tempo Deus achou uma forma de me devolver a saúde a cura a minha vida através da colostomia Quando acordei olhei e na minha barriga estava a bolsa e os médico disse q o tumor estava grande e não tinha mais o que fazer a não ser a colostomia definitiva confesso a vcs não foi fácil a recuperação sofri demais no começo perguntava pra Deus o pq isso comigo achava que eu era a pessoa que mais sofria no mundo até que um dia ele me enviou a casa de uma colega que também estava com câncer e quando cheguei la meus olho se encheram de lágrimas ela estava em uma cama toda suja um cheiro forte gatos em cima dela a filha dela xingando ela e estava com sondas com 3 bolsas na barriga dela super magra foi um cena horrível aquilo acabou comigo perdi tanto perdão a Deus por reclamar tanto sendo que existia sim pessoas piores que eu . E no dia seguinte essa colega faleceu 😕 e hoje agradeço a Deus por tudo reclamo até pelas dores que sinto hoje minha história servira de exemplo que podemos sim glorifica o nome dele nos dias difícil pq não a oração sem resposta a colostomia foi um presente enviado pelo meu senhor hoje sou muito feliz .. Uma maneira diferente de viver colostomia é minha vida. Desde já agradeço a atenção de todos e se algum dia ouvir dos médico que irá usar uma colostomia agradeça somente a Deus. ..😙😙 enquanto aos médico foi falha deles sim mais saibam que nossa história JÁ é escrita no livro da vida. Não reclame por nada vc tem saúde vc anda vc enxerga vc come não perca seu tempo com brigas a vida é linda e bela para perdemos tempo com coisas que não vale a pena. Seja feliz e primeiramente agradeça a ele. Que toda honra e Glória seja dada ao nome de Jesus. .
sábado, 3 de setembro de 2016
quinta-feira, 1 de setembro de 2016
DEUS SALVOU MINHA VIDA ATRAVÉS DA COLOSTOMIA
Olá..me chamo Adriana, sou de Petrópolis.. descobri o câncer de reto em 2009, quando tinha 35 anos e meu filho tinha 5 anos..na época o médico daqui de Petrópolis me tratou de hemorróidas, chegando inclusive a me operar..e quando eu dizia q não conseguia evacuar e que saia sangue ele dizia q era normal e que precisava dilatar me intestino e fazia isso "a força" no consultório e eu tinha q morder um pano p aguentar..mas as dores só pioravam e eu não conseguia ir ao banheiro sem laxante constantemente...foi aí que uma amiga me encontrou na rua e me vendo muito pálida..me indicou uma médica no Centro do Rio de Janeiro.. esperei mais uns três meses pela consulta..o câncer foi diagnosticado no consultório mesmo..o tumor era enorme e tomava mais de 60% da passagem no intestino..parti para um tratamento pesado de quimioterapia e depois radioterapia por quase 6 meses para diminuir o tumor e possibilitar a cirurgia q durou 9 horas.. fizeram uma ileostomia temporária .. porém o médico "esqueceu" de fazer o toque e meu intestino estenosou (aderiu) ..então três meses após a primeira cirurgia,
tive q fazer outra para cortar mais um pedacinho e tentar descolar.. porém..as fístulas entre a parede vaginal e p anus dificultavam ainda mais a reversão.. fiz terapia hiperbárica e várias sessões de
dilatação mas a reversão não deu certo..as fezes vazavam p vagina e eu vomitava tudo e usei fraldas por um ano quando então já estava com 23 quilos a menos..optei por
retornar a colostomia q uso até hoje ( tive durante esse tempo um prolapso que jogava p fora quase 15 cm de intestino..mas operei ).. hoje vivo bem ..faço de tudo e é claro que sonho com a reversão que os médicos chamam de milagre no meu caso.. porém milagres são normais p mim..
ADRIANA GHEREN _ 43 ANOS _PETROPOLIS/ RJ
tive q fazer outra para cortar mais um pedacinho e tentar descolar.. porém..as fístulas entre a parede vaginal e p anus dificultavam ainda mais a reversão.. fiz terapia hiperbárica e várias sessões de
dilatação mas a reversão não deu certo..as fezes vazavam p vagina e eu vomitava tudo e usei fraldas por um ano quando então já estava com 23 quilos a menos..optei por
retornar a colostomia q uso até hoje ( tive durante esse tempo um prolapso que jogava p fora quase 15 cm de intestino..mas operei ).. hoje vivo bem ..faço de tudo e é claro que sonho com a reversão que os médicos chamam de milagre no meu caso.. porém milagres são normais p mim..
ADRIANA GHEREN _ 43 ANOS _PETROPOLIS/ RJ
QUEM ME VIU E QUEM ME VÊ...
Oi pessoal,eu sou a Maria José(ZEZÉ) tenho 56 anos sou viúva,mãe de duas filhas,agora só tenho uma,perdi uma pra leucemia.tenho dois netos,sou cabeleireira à 36 anos,moro Rio Verde interior de Goias,colostomizada à 1 ano e4 meses,começado minha história,deste os meus 7 anos de idade,eu tinha muita cólicas e mt diarréia,só procurei um médico aos 40 anos,fui diagnosticada de Td,menos o que eu tinha mesmo,dos tdo tipo de exames e nd.
Final de 2014 Outubro,as cólicas aumentaram de não parar em Pe,não quis ir no medico fiquei uma semana sentindo mtas dores,cheguei a queimar a barriga de tanto colocar bolsas quentes,ate quentinha filha me levou a força no pronto socorro,la fizeram um exame de sangue,e deu uma infecção altíssima,,me passaram pra tomar um antibiótico injetável por 14 dias e depois era pra refazer o exame,a.assim foi durante o antibiótico,eu tive uma hérnia de disco,tive que Fã ser sessões de quiropraxia,acabando os antibióticos,fui procurar um gastro,que qd olhou os exames de sangue,pediu uma tomografia do abdômen,isto foi de manha,a tarde, o medico ligou na minha casa e pediu pra eu ir me internar,quase Itapetininga filha que me da forças nesta horas,fui diagnosticada,com diverticulite aguda crônica,e com infeção generalizada,agora que foi pior
Internei,me tiraram toda comida sono soro e no antibiótico,isto foi 20 dias,emagreci 11 kilos,todo mundo que ia me visita,sai dizendo que eu não ia sair desta,mas deus não desistiu de mim,esta romaria durou 5 meses,conseguiram acabar com a infeção,e meu medico me disse que não ia precisar de operar não,fiquei MT feliz, me mandou pra uma nutricionista,porque eu estava MT debilitada,e ganhei alta,uma semana que estava em casa meu intestino furou pra dentro do útero,ai foi o fim,entrei em desespero,se.não fosse minha filha,não sei o que seria de mim,fiquei defecando pela vagina,liguei pro médico,eles sou eu ir inter na imediatamente,fizeram todos os exames ginecológicos possíveis,e não achava o furo,meu medico então me disse -vos te abrir te abrir,e posso achar um câncer,eu não vai achar nada em nome de Jesusarcar a cirurgia pra o dia 9 de abril de 2015,chegando no centro cirúrgico estava pé fico assistente que é um padre,ao anestesista e protestante,duas enfermeiras eram acebleianas,e uma enfermeira chefe adventista e o cirurgião Dr Vicente guerra,então os anjos de Deus estavam todos em volta de mim,foram 10 horas de cirurgia,qd acordei esta vá com uma bolsa pregada na minha barriga, tinhao me tirar o um metro de intestino,o útero o ovario,só me disser que era provisória,fiquei uns 15 dias internada depois da cirurgia,voltava toda semana pra o retorno,e meu médico enfiava o dedo na policromia,quase dava na cara dele,outra coisa o estoma não tava subindo,só afundando,teve que costurar duas vezes,e não tag adiantando,n dos retornos ele me disse,semana que vem vou te internar pra refazer a policromia,queria morrer,gente eu orei dia e noite,quando cheguei no retiro a colostomia tinha subido,oh Glória,dai pra frente foi só alegria com 3 meses já estava trabalhando,só não pego peso,foi então que decidi não fazer a reversão,solicito feliz pela segunda chave de vida que deus.me deu,amém,eu e a minha bolsinha Unidas para sempre.
sexta-feira, 19 de agosto de 2016
NÃO CONSEGUI NÃO CHORAR...AMIGA SOU TUA FÃ
Oi Gente, meu nome é
Alessandra Andréia Ribeiro, tenho 42 anos, sou de Belo Horizonte ,Minas Gerais.
Vou tentar resumi minha história.
Em 2013 comecei um tratamento de estômago, até então saia sangue nas fezes. O médico pediu vários exames.
Primeiro imaginou uma cirrose, e eu não bebia, depois hepatite C... Mas ela já sabia o que era, pq pediu uma colonoscopia. Fiz no inicio de outubro e mesmo anestesiada escutei o médico comentar que era um tumor. Na hora perguntei se era maligno ou benigno, pediu para ficar calma que ia ficar tudo bem.
Passei 30 dias com aquilo na cabeça escondendo de todos. No dia 06/11/2013 fui ao médica sozinha. Na hora que entrei perguntei se era maligno? A médica assustou e perguntou quem estava comigo. Estava sozinha,não gostava de acompanhante. Ela só me olhou e respondeu... Sinto muito é maligno. Na hora meu chão se abriu, pedi a médica para ficar sozinha. Chorei muito, pensei na minha vida, na minha família e principalmente minha mãe.
Sai de lá com vários outro pedido de exames e encaminhamento para oncologista.
Na rua liguei para minha irmã Adriana e informei que estava com câncer e pedi para avisa a família. Eu só queria ir para empresa trabalhar e tentar esquecer. Chorei demais com meus amigos de trabalho. Tive e tenho muito apoio de todos dos mais simples até ao chefe.
Cheguei em casa estava todos irmãos cada um com a cara pior que a outra, recebi muito abraços . Mas o melhor foi da minha mãe. Minha tia e madrinha ficou sabendo e na mesma hora foi aonde eu trabalhava me dar apoio.
Essa doença abalou a família toda, sempre perdemos familiares com essa doença. Eu acostumava de chamar de CACÁ, e também na empresa de Telemarketing que ainda trabalho e gosto muito mas estou afastada, desde 03/01/2014.
Comecei a quimioterapia e radioterapia no mesmo dia 06/01/2014 foi 28 radioterapia e 2 sessão de 5 quimioterapia. Perdi 50% do cabelo, mas isso não foi pior na minha vida, e sim as amizades que eu pensava que era amizades, me viraram as costas. Mas foi Deus que me livrou de pessoas assim.
Passei muito mal com todo tratamento, muitos enjoos, diarreias e vômitos.
Chegou o dia da cirurgia no Hospital da Baléia, 15/05/2015 as 13:30 hs, entrei confiante que ia me livra do CACÁ mas com medo demais ao mesmo tempo.
Os médicos já tinham avisando minha família que eu não ia mas viver e não queria viver. Mas minha mãe e minha família busca-pé não desistiram um só dia de mim lá dentro. Família busca-pé RS era assim que os médicos falavam pq não saiam um só dia da porta do hospital. E o meu Anjo Dr,Samuel passava informação toda hora para eles. Foi e é amigos em todas horas.
Acordei 30/05/2014 as 03:00 hs de um coma com um anjo segurando minha mão ( Um médico que foi e é meu anjo até hoje e um amigo que sempre está me procurando)
Sofri dentro do CTI tive pneumonia, trombose e iscaria lombar, que ainda estou cuidando para ser operada ainda esse ano. Se Deus quiser!
4 dias acordada no CTI pedi o chefe dos médicos para me dar alta e ir para enfermaria. No CTI eu falo que cheguei na porta do inferno ou estive lá dentro mesmo. As enfermarias me tratava muito mal, só me dava banho as 21:30 hs e sempre gelado. No primeiro dia acordada eu puxei o turbo de oxigênio pq iam fazer uma traqueotomia no pescoço, ai o médico viu que as enfermeiras não estavam limpando o turbo. Colocaram-me só no oxigênio mesmo. Em todos tratamento o CTI foi pior, até aposta teve.Quem pegasse minha aveia para colocar o soro.(Apostaram uma coca cola e sanduiche) Isso foi um médico plantonista e um enfermeiro.Cortaram um pedaço debaixo do queixo e pegaram uma aveia nele,foi um sofrimento, chorei demais ,na noite interior eu gritava de dor na perna direita, ai veio um médico ver o que estava acontecendo, falei da minha perna. Ele levantou o lençol e viu que a minha meia cirúrgica estava ferindo minha perna que tinha uma trombose. Esse médico sim ficou nervoso com a equipe e brigou. Me ajudou demais e ainda uma enfermeira que de coração não desejo mal algum... Teve a coragem de falar que era charme meu querendo atenção.
As pessoas não pensam no dia de amanhã!!
Fui para enfermaria, não andava fiquei 14 dias lá. Mas era melhor do que CTI. Tinha acompanhante 24 hs .
Voltei para casa, estava cheio de cartazes do meus sobrinhos me dano boas vindas. Muito carinho e mimos de todos.
Mas sofri com a iscaria lombar, até que a bolsa de colostomia nunca me incomodou nem para dormir.De pouco a pouco voltei andar. Não aceitei cadeira de roda, mas fiquei no andador para firma o corpo, depois bengala. Minha irmã Adriana era minha enfermeira e babá.Com tempo começou minha mãe fazer os curativos ela morria de medo de me machucar . Até meu irmão Luiz me ajudou no banho e nos curativos.
Até então para mim a bolsa era temporária , no dia que voltei no proctologista e me informou que aconteceu algumas mudança no meu caso , que eu ia ser colostomizada definitivamente. Foi pior que saber que estava com câncer. Na cirurgia amputaram meu ânus, fizeram 3 cirurgia em 5 dias . Precisei de tomar 45 bolsa de sangue, o sangue não parava no meu corpo. Estou viva pq Deus quis e muitas orações e Fé ate de pessoas que não conhecia.
Com quase 2 anos apareceu 3 hérnias, foram retirada agora dia 04/08/2016 estou sofrendo com dores, os pontos rejeitou e abriram. Estou pedindo há Deus para que meu organismo não rejeite a tela que os médicos colocaram para não dar, mas hérnias. Tenho diabetes que não ajuda em nada nas feridas e cirurgias!!
Estou a cada dia aprendendo acostuma com essa ostomia, não está sendo fácil. Aceitar eu não aceito e nunca vou. Mas preciso acostuma pq foi a 2° maneira que Deus me deu para continua viva!!
Estou fazendo tratamento com psicólogo e psiquiatra. Tomo remédio para nervo, pq sou nervosa pos acho que minha cirurgia aconteceu erro, tomo remédio para dormi pelo menos 4ou 5 horas por noite. Remédio de diabetes e 3 vezes aplico insulina. Antes de ópera não tinha nada disso.
Sinto-me muito sozinha e choro muito a noite para ninguém ver. Dou uma de forte por minha mãe, que fica preocupada e não dormi. Tem pessoas que pensam que isso não é nada, mas só quem está sentindo na pele que sabe.
Odeio olhares das pessoas de rejeição ou piedade. Isso incomoda muito, mas!
Esse ano conheci pessoas maravilhosas, fui procura ajuda numa associação e acabei me tronando voluntaria( ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE OSTOMIZADOS) e também o grupo do OSTOMIZADOS DO BRASIL !
Bom vou para por aqui, falei que ia resumir minha historia estou quase escrevendo um livro rsrsrs
Em 2013 comecei um tratamento de estômago, até então saia sangue nas fezes. O médico pediu vários exames.
Primeiro imaginou uma cirrose, e eu não bebia, depois hepatite C... Mas ela já sabia o que era, pq pediu uma colonoscopia. Fiz no inicio de outubro e mesmo anestesiada escutei o médico comentar que era um tumor. Na hora perguntei se era maligno ou benigno, pediu para ficar calma que ia ficar tudo bem.
Passei 30 dias com aquilo na cabeça escondendo de todos. No dia 06/11/2013 fui ao médica sozinha. Na hora que entrei perguntei se era maligno? A médica assustou e perguntou quem estava comigo. Estava sozinha,não gostava de acompanhante. Ela só me olhou e respondeu... Sinto muito é maligno. Na hora meu chão se abriu, pedi a médica para ficar sozinha. Chorei muito, pensei na minha vida, na minha família e principalmente minha mãe.
Sai de lá com vários outro pedido de exames e encaminhamento para oncologista.
Na rua liguei para minha irmã Adriana e informei que estava com câncer e pedi para avisa a família. Eu só queria ir para empresa trabalhar e tentar esquecer. Chorei demais com meus amigos de trabalho. Tive e tenho muito apoio de todos dos mais simples até ao chefe.
Cheguei em casa estava todos irmãos cada um com a cara pior que a outra, recebi muito abraços . Mas o melhor foi da minha mãe. Minha tia e madrinha ficou sabendo e na mesma hora foi aonde eu trabalhava me dar apoio.
Essa doença abalou a família toda, sempre perdemos familiares com essa doença. Eu acostumava de chamar de CACÁ, e também na empresa de Telemarketing que ainda trabalho e gosto muito mas estou afastada, desde 03/01/2014.
Comecei a quimioterapia e radioterapia no mesmo dia 06/01/2014 foi 28 radioterapia e 2 sessão de 5 quimioterapia. Perdi 50% do cabelo, mas isso não foi pior na minha vida, e sim as amizades que eu pensava que era amizades, me viraram as costas. Mas foi Deus que me livrou de pessoas assim.
Passei muito mal com todo tratamento, muitos enjoos, diarreias e vômitos.
Chegou o dia da cirurgia no Hospital da Baléia, 15/05/2015 as 13:30 hs, entrei confiante que ia me livra do CACÁ mas com medo demais ao mesmo tempo.
Os médicos já tinham avisando minha família que eu não ia mas viver e não queria viver. Mas minha mãe e minha família busca-pé não desistiram um só dia de mim lá dentro. Família busca-pé RS era assim que os médicos falavam pq não saiam um só dia da porta do hospital. E o meu Anjo Dr,Samuel passava informação toda hora para eles. Foi e é amigos em todas horas.
Acordei 30/05/2014 as 03:00 hs de um coma com um anjo segurando minha mão ( Um médico que foi e é meu anjo até hoje e um amigo que sempre está me procurando)
Sofri dentro do CTI tive pneumonia, trombose e iscaria lombar, que ainda estou cuidando para ser operada ainda esse ano. Se Deus quiser!
4 dias acordada no CTI pedi o chefe dos médicos para me dar alta e ir para enfermaria. No CTI eu falo que cheguei na porta do inferno ou estive lá dentro mesmo. As enfermarias me tratava muito mal, só me dava banho as 21:30 hs e sempre gelado. No primeiro dia acordada eu puxei o turbo de oxigênio pq iam fazer uma traqueotomia no pescoço, ai o médico viu que as enfermeiras não estavam limpando o turbo. Colocaram-me só no oxigênio mesmo. Em todos tratamento o CTI foi pior, até aposta teve.Quem pegasse minha aveia para colocar o soro.(Apostaram uma coca cola e sanduiche) Isso foi um médico plantonista e um enfermeiro.Cortaram um pedaço debaixo do queixo e pegaram uma aveia nele,foi um sofrimento, chorei demais ,na noite interior eu gritava de dor na perna direita, ai veio um médico ver o que estava acontecendo, falei da minha perna. Ele levantou o lençol e viu que a minha meia cirúrgica estava ferindo minha perna que tinha uma trombose. Esse médico sim ficou nervoso com a equipe e brigou. Me ajudou demais e ainda uma enfermeira que de coração não desejo mal algum... Teve a coragem de falar que era charme meu querendo atenção.
As pessoas não pensam no dia de amanhã!!
Fui para enfermaria, não andava fiquei 14 dias lá. Mas era melhor do que CTI. Tinha acompanhante 24 hs .
Voltei para casa, estava cheio de cartazes do meus sobrinhos me dano boas vindas. Muito carinho e mimos de todos.
Mas sofri com a iscaria lombar, até que a bolsa de colostomia nunca me incomodou nem para dormir.De pouco a pouco voltei andar. Não aceitei cadeira de roda, mas fiquei no andador para firma o corpo, depois bengala. Minha irmã Adriana era minha enfermeira e babá.Com tempo começou minha mãe fazer os curativos ela morria de medo de me machucar . Até meu irmão Luiz me ajudou no banho e nos curativos.
Até então para mim a bolsa era temporária , no dia que voltei no proctologista e me informou que aconteceu algumas mudança no meu caso , que eu ia ser colostomizada definitivamente. Foi pior que saber que estava com câncer. Na cirurgia amputaram meu ânus, fizeram 3 cirurgia em 5 dias . Precisei de tomar 45 bolsa de sangue, o sangue não parava no meu corpo. Estou viva pq Deus quis e muitas orações e Fé ate de pessoas que não conhecia.
Com quase 2 anos apareceu 3 hérnias, foram retirada agora dia 04/08/2016 estou sofrendo com dores, os pontos rejeitou e abriram. Estou pedindo há Deus para que meu organismo não rejeite a tela que os médicos colocaram para não dar, mas hérnias. Tenho diabetes que não ajuda em nada nas feridas e cirurgias!!
Estou a cada dia aprendendo acostuma com essa ostomia, não está sendo fácil. Aceitar eu não aceito e nunca vou. Mas preciso acostuma pq foi a 2° maneira que Deus me deu para continua viva!!
Estou fazendo tratamento com psicólogo e psiquiatra. Tomo remédio para nervo, pq sou nervosa pos acho que minha cirurgia aconteceu erro, tomo remédio para dormi pelo menos 4ou 5 horas por noite. Remédio de diabetes e 3 vezes aplico insulina. Antes de ópera não tinha nada disso.
Sinto-me muito sozinha e choro muito a noite para ninguém ver. Dou uma de forte por minha mãe, que fica preocupada e não dormi. Tem pessoas que pensam que isso não é nada, mas só quem está sentindo na pele que sabe.
Odeio olhares das pessoas de rejeição ou piedade. Isso incomoda muito, mas!
Esse ano conheci pessoas maravilhosas, fui procura ajuda numa associação e acabei me tronando voluntaria( ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE OSTOMIZADOS) e também o grupo do OSTOMIZADOS DO BRASIL !
Bom vou para por aqui, falei que ia resumir minha historia estou quase escrevendo um livro rsrsrs
MINHA HISTÓRIA DE VIDA, MINHA SUPERAÇÃO
Eu sou o FLAVIO ESCAJOIRA, nasci numa cidadezinha chamada
CRAVINHOS aqui no interior de SP
Nasci em 1970 ,com o anus imperfurado.
No meu segundo dia de vida fizeram a colostomia,onde permaneci colostomizado por 9 meses
Foram mais de 10 cirurgias tentando corrigir uma incontinência,que adquiri devido essa mal formação do intestino.
Minha vida foi muito difícil, sempre com fraldas, ia para escola tinha que voltar porque eu me sujava todo, ia passar, brincar com meus amiguinhos a mesma coisa, minha incontinência era total ,trocava fraldas duas três ,quatro vezes por dia, e na época eram fraldas de pano rsrsrs.
Quando eu estava já com quatorze anos , fomos para São Paulo SP, realizar uma última tentativa com a conceituada Dr Angelita Gama, fiquei muito animado achando que desta vez realizaria o meu sonho de parar de usar fraldas.
Sonho não realizado , a cirurgia não deu certo
Em 1985 os médicos do HOSPITAL DAS CLÍNICAS DE SP, me disseram FLAVIO agora infelizmente não tem mais jeito, ou vc faz uma colostomia definitiva, ou volta para sua cidade de CRAVINHOS, utilizando os métodos de lavagens e o uso de fraldas pelo resto de sua vida
Eu já adolescente tomei a decisão do uso das lavagens e das fraldas.
Hoje tenho 46 anos , ainda utilizo deste método , lavagens e fraldas.
Até hoje às vezes ainda passo por momentos de constrangimentos, sujando roupa.
Isso não me impediu de trabalhar por 28 anos, me aposentei por invalidez faz dois anos, porque aos 42 anos também tive um câncer de próstata, aí adquiri uma incontinência urinária parcial, tenho hipertensão arterial, glaucoma, tive defeito de Jup no rim direito, devido as cirurgias do intestino, minha bexiga hoje é hiperativa, se bebo muito líquido, vou ao banheiro urinar a cada meia hora, RSRSRS principalmente a noite,
Está é a minha história de vida ..
Um dos meus prazeres e contar está história, para testemunhar de que Deus é maravilhoso, casei tenho uma linda filha de 18 anos.
Tenho uma vida quase que normal.
Se precisarem falar comigo, alguma informação meu e-mail é skajoiraflavio2016@gmail
Nasci em 1970 ,com o anus imperfurado.
No meu segundo dia de vida fizeram a colostomia,onde permaneci colostomizado por 9 meses
Foram mais de 10 cirurgias tentando corrigir uma incontinência,que adquiri devido essa mal formação do intestino.
Minha vida foi muito difícil, sempre com fraldas, ia para escola tinha que voltar porque eu me sujava todo, ia passar, brincar com meus amiguinhos a mesma coisa, minha incontinência era total ,trocava fraldas duas três ,quatro vezes por dia, e na época eram fraldas de pano rsrsrs.
Quando eu estava já com quatorze anos , fomos para São Paulo SP, realizar uma última tentativa com a conceituada Dr Angelita Gama, fiquei muito animado achando que desta vez realizaria o meu sonho de parar de usar fraldas.
Sonho não realizado , a cirurgia não deu certo
Em 1985 os médicos do HOSPITAL DAS CLÍNICAS DE SP, me disseram FLAVIO agora infelizmente não tem mais jeito, ou vc faz uma colostomia definitiva, ou volta para sua cidade de CRAVINHOS, utilizando os métodos de lavagens e o uso de fraldas pelo resto de sua vida
Eu já adolescente tomei a decisão do uso das lavagens e das fraldas.
Hoje tenho 46 anos , ainda utilizo deste método , lavagens e fraldas.
Até hoje às vezes ainda passo por momentos de constrangimentos, sujando roupa.
Isso não me impediu de trabalhar por 28 anos, me aposentei por invalidez faz dois anos, porque aos 42 anos também tive um câncer de próstata, aí adquiri uma incontinência urinária parcial, tenho hipertensão arterial, glaucoma, tive defeito de Jup no rim direito, devido as cirurgias do intestino, minha bexiga hoje é hiperativa, se bebo muito líquido, vou ao banheiro urinar a cada meia hora, RSRSRS principalmente a noite,
Está é a minha história de vida ..
Um dos meus prazeres e contar está história, para testemunhar de que Deus é maravilhoso, casei tenho uma linda filha de 18 anos.
Tenho uma vida quase que normal.
Se precisarem falar comigo, alguma informação meu e-mail é skajoiraflavio2016@gmail
FACEBOOK: FLÁVIO ESCAJOIRA
UM BEIJO NO SEU CORAÇÃO
UM BEIJO NO SEU CORAÇÃO
sábado, 23 de julho de 2016
EMOCIONANTE , VERDADEIRA HISTÓRIA DE SUPERAÇÃO
sexta-feira, 30 de outubro de 2015
DROGA RAIA E AOMAR-MARÍLIA SP.. JUNTAS NA AÇÃO DE SAÚDE
A Droga Raia - Rua Joaquim de Abreu Sampaio Vidal, juntamente com a Coloplast do Brasil e Associação de Ostomizados de Marília e Região, realizaram hoje dia 30 de outubro de 2015, uma Ação de Saúde, nas dependências da AOMAR, onde as farmacêuticas Izabela Pinheiro Santilli e Nathalia Caroline Dutra Ribeiro, fez a aferição de pressão e dosagem de glicemia, nos ostomizados presentes.
Enquanto a Enf Estomaterapeuta Alessandra Damasceno da Coloplast do Brasil, fala aos ostomizados, a importância do cuidado com a pele.. e a graciosa presença da enf. Vanessa Baldo e do representante de vendas da Coloplast do Brasil, Sandro Marcelo Pagottto.
Enquanto a Enf Estomaterapeuta Alessandra Damasceno da Coloplast do Brasil, fala aos ostomizados, a importância do cuidado com a pele.. e a graciosa presença da enf. Vanessa Baldo e do representante de vendas da Coloplast do Brasil, Sandro Marcelo Pagottto.
segunda-feira, 26 de outubro de 2015
GRUPO NO FACEBOOK PARA OSTOMIZADOS SOLTEIROS, SEPARADOS, VIÚVOS, EM BUSCA DE UM GRANDE AMOR
Para vc, que é ostomizado, e está sozinho, temos pra vc um espaço, para conhecer outros ostomizados, que também busca um relacionamento sadio, faça sua busca pela página OSTOMIZADOS EM BUSCA DE UM GRANDE AMOR....
sua cara metade pode estar lá...
https://www.facebook.com/groups/809788055770238/
sua cara metade pode estar lá...
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domingo, 25 de outubro de 2015
A.O -D.O - VIDA ANTES DA OSTOMIA E DEPOIS DA OSTOMIA....
No último 3 de outubro foi comemorado o Dia Mundial da Pessoa com Ostomia, o que acontece de 3 em 3 anos - World Ostomy Day. Esse ano eu só comemorei vivendo, pois casar um filho, fazer um TCC e estagiar em 2 hospitais não me permitiram outros eventos. Daí, penso assim: Deus me abençoou em ver meu filho crescer, e agora casar, me formar mais uma vez e trabalhar em algo novo, tudo por causa dessa "cirurgia da vida" que foi minha ostomia. Isso sim é celebrar Emoticon wink
Daí fomos convidados a compartilhar nossa história, o que faço agora. Como é longa, tem resumo na primeira parte e detalhes depois - prá quem não tem paciência de ler tudo - eu não tive, atualizei só datas, rsrs
" Bendiga ao Senhor a minha alma! Bendiga ao Senhor todo o meu ser!
Bendiga ao Senhor a minha alma! Não esqueça de nenhuma de suas bênçãos!"
Salmos 103:1,2
Bendiga ao Senhor a minha alma! Não esqueça de nenhuma de suas bênçãos!"
Salmos 103:1,2
Posso definir minha vida adulta em A.O. e D.O – Antes da Ostomia e Depois da Ostomia. A.O. foram anos 3 D: Doença, Dor e Diarréia. Era só isso que eu vivia. Trabalhava nos pequenos períodos de remissão. Vivia tensa pelo medo, pela dor. Os anos D.O. – 15 agora, têm sido o contrário de tudo isso: Saúde, Alegria, Paz. Muito trabalho e muita diversão também. E acima de tudo uma profunda gratidão a Deus por ter poupado minha vida por meio dos médicos e da ostomia e me capacitado a viver tão bem depois dessa cirurgia.
Aprendi que não tenho controle sobre muita coisa nessa vida – agora nem sobre minhas evacuações – e que isso me liberta para ser mais feliz. Assim que me recuperei passei a trabalhar com a reabilitação de recém-ostomizados na associação. Quero dividir com outros tudo que tenho aprendido. Trabalho também com a defesa dos nossos direitos, agora como deficientes físicos, sem esquecer que deficiência não quer dizer falta de eficiência, mas, no nosso caso, simplesmente uma necessidade especial.
Continuo expandindo meus limites. Como de tudo (mastigando bem e evitando excesso de fibras), sou professora de inglês, mas decidi voltar para a faculdade e estou me formando em psicologia, viajo muito e adoro esportes que me levem para perto da natureza: bóia cross, trilhas, mountain bike. Há 8 anos troquei o carro pela bicicleta, minha cidade é plana e adoro a liberdade que a bike me proporciona. Engravidei novamente há 8 anos, mas a gravidez não foi adiante, porém a ostomia não teve nada haver com isso.
Logo que saí do hospital o que eu mais queria era conversar com outro ostomizado, então hoje aconselho a todos que não se isolem, que busquem os companheiros para conviver, para aprender e depois para ensinar. Se o ostomizado tem uma cirurgia bem feita, bolsa de boa qualidade e informação, já está a mais de meio caminho andado para perceber que: “seus limites estão na sua cabeça e não na sua ostomia ”. Essa é a frase que uso na abertura da cartilha da mulher, que elaborei quando tinha menos de um ano de ostomia: Mulher com Ostomia, você é capaz de manter o encanto.
A história longa...
Tive meu primeiro sintoma de retocolite 30 anos atrás, aos 20 anos. Coisa à toa, sangue nas fezes, sem diarréia, sem dor. Raro foi o diagnóstico imediato: retocolite. 3 semanas depois não tinha mais sintomas, 6 meses depois tive alta. O médico só não me disse que eu não estava curada, mas somente em remissão. O que foi bom, porque passei 7 anos sem sintomas e, portanto, sem preocupação.
Quando estava grávida comecei a sangrar de novo. Usei pouca medicação por causa da gravidez, mas fiquei bem. Tive uma gravidez perfeita, um filho perfeito. Quando ele estava com 9 meses e eu já havia voltado a trabalhar, tive minha primeira crise grave. Mas não aceitei fazer o tratamento indicado, não queria deixar de amamentar. Amamentava no vaso sanitário. Fui piorando. Só o supositório não era suficiente para que eu melhorasse, era necessário corticóide, eu não queria. 1 ano depois eu já tinha perdido peso demais, estava fraca demais e o médico me disse sério que era melhor que meu filho tomasse mamadeira da minha mão do que ficar sem mãe para dar peito ou mamadeira. Cedi, vocês verão que eu demoro um pouco a aceitar certas coisas. Sou teimosa. Melhorei. Por pouco tempo, logo tive outra crise grave. O médico me falou sobre ostomia. Não quis nem encompridar a conversa. É temporário, ele insistiu. Eu vou sarar, eu respondi.
E eu tentei, tentei tudo que ele mandou, tudo que me ensinaram, todas as medicinas: alopatia, homeopatia, fitoterapia, terapia, um tipo de hipnose, psiquiatria. O psiquiatra disse que eu não tinha nenhum sintoma que ele pudesse tratar: não era depressiva, não sofria de ansiedade, não tinha problemas para dormir... a não ser a diarréia é claro. Mas essa, não era ele que tratava. Eu trabalhava 7, 8 meses, durante as melhoras e tinha outra crise que me obrigava a entrar de licença.
Lembro-me de um carnaval. Eu adoro viajar, mesmo doente eu viajava o máximo que podia. Meu médico dizia: mas e se você sangrar durante a viagem? Eu dizia: melhor me divertindo do que esperando por isso. Hoje eu sei que ele não falava de simples sangramento retal, mas de algo mais grave, que graças a Deus nunca aconteceu. Nesse carnaval eu estava muito mal. Tão mal que meu marido viajou para casa de parentes com meu filho que tinha pouco mais de três anos e eu tive que ficar. Ficar numa cama bem perto do banheiro. Naquele sábado de carnaval, pela primeira vez senti realmente inveja de alguém. Eu vi na televisão várias pessoas pulando carnaval e eu invejei a saúde delas. Eu não queria pular carnaval, eu queria cuidar do meu filho, e nem isso eu conseguia mais. Depois melhorei. Prestei concurso para professora, passei, estava numa fase ótima. Voltei a trabalhar em dois empregos. 8 meses, e tive outra crise grave. Não pude entrar de licença no serviço público porque ainda estava em estágio probatório, perdi meu emprego e ainda fui chamada a dar explicações, eu e meu médico, sobre como uma pessoa com uma doença crônica assume um cargo público. Eu, que naquela época ainda não sabia lutar pelos meus direitos, pedi exoneração. Hoje não faria isso. Novamente o médico me falou sobre ostomia, novamente eu prometi melhorar. Tentei, gastei o equivalente a um apartamento nesses anos de tratamento, mas as crises se tornaram mais longas que as remissões. Passei a dormir no banheiro, num edredom, eu tinha mais diarréia à noite, não valia a pena voltar para cama.
Houve um dia muito triste para mim, foi quando eu estava passeando perto de casa com meu filho e vi que ia ter diarréia, estava tão acostumada com isso que entrei na primeira lojinha que vi e pedi para usar o banheiro. Eu ia a qualquer banheiro: posto de gasolina, oficina mecânica, feminino, masculino, limpo, sujo, mas esse tinha algo diferente: tinha um espelho grande quebrado num canto em frente ao vaso. Meu filho como de costume entrava comigo, eu nunca o deixava do lado de fora com medo de que ele se afastasse ou alguém o levasse. Vi meu filho no reflexo do espelho, me mostrando um bichinho de plástico. Daí vi o meu reflexo. Fiquei chocada, foi a primeira vez que vi meu rosto se contorcer de dor, todas as veias do meu rosto ficaram inchadas quando veio a cólica, a cólica que vinha antes do sangramento. Era esse rosto que meu filho via todos os dias, várias vezes por dia. Eu precisava fazer alguma coisa. Mas usar bolsa? Eu não conseguia imaginar que teria vida usando bolsa de colostomia. Eu pensava, porque tanto sofrimento? Eu não sabia ainda, mas estava em treinamento. Estava sendo treinada para entender a dor dos outros, de uma forma bem eficaz: com a minha dor.
Fui piorando, fui internada, fiz mais uma de várias colonoscopias, a pior de toda a minha vida. Eu estava muito fraca, pressão sempre baixa, não podia tomar nada forte para dor. Quando o exame terminou eu disse para minha irmã: diga ao meu médico que ele pode tirar meu intestino, jogar no lixo, porque eu nunca mais na minha vida faço outra colono. Mas meu médico já tinha decidido pela cirurgia, já tinha ligado para meu marido e para minha mãe. Não tinha mais jeito. Quando eu pensei que decidi, já havia sido decidido. Só que aí eu não tinha mais condições físicas para ser operada: coagulação, pressão, tudo alterado. O médico decidiu esperar mais uns dias, tomei muitas injeções de vitamina k, fui para casa. Já não saia da cama, nem para ir ao banheiro, usava fralda, não conseguia dormir de dor, não enxergava direito, não conseguia ler, não conseguia me concentrar em nada, nem TV, nem livro ou revista. Meu pensamento ficou errático. Eu não tinha lugar.
Finalmente o médico disse que íamos fazer a cirurgia, que correu maravilhosamente bem apesar da pouca anestesia que tomei. Quero dizer, tecnicamente deu tudo certo, mas senti muita dor, saí reclamando de dor do centro cirúrgico e assim fiquei na UTI por horas. Até que uma médica me disse que ia me dar a injeção mais forte que eu poderia suportar, não podia me dar nada mais forte, e que eu me calasse. Eu me calei e depois da injeção pude finalmente enxergar os outros habitantes daquela UTI, até ali eu estava tão mergulhada na minha dor que não tinha enxergado ninguém. No outro dia saí da UTI, em 5 dias saí do hospital! Tudo correndo bem com a cirurgia. Tinha muita cólica quando comia, não queria comer. Vomitava muito. Chorava todos os dias, no final do dia. Entrei em depressão. Uma estomaterapeuta foi à minha casa me ensinar a trocar a bolsa, estava tudo certo. Eu só chorava. Um psicólogo foi me tratar em casa, não adiantou. Eu disse para minha irmã: olha, eu estou muito chata, nem eu estou me agüentando, eu não sou assim, me leve a um psiquiatra, preciso de remédio. E assim foi. Ela me levou a um psiquiatra de quem graças a Deus eu não lembro nome e ele me disse: você usa bolsa de colostomia? Tem razão para estar deprimida, vai usar antidepressivos o resto da vida!
Tenho que admitir que, apesar de ser um ignorante a respeito de ostomia, ele acertou com o remédio, em 10 dias eu era outra pessoa, ou melhor, eu voltava a ser eu mesma. Os comprimidos acabaram, eu nunca mais vi esse médico e nesses dias tinha acontecido uma coisa muito boa na minha vida: aliás várias: Eu não sentia mais dor. Eu não tinha mais diarréia. Eu podia comer chocolate. Eu podia tomar leite. Eu dormia a noite inteira. E eu fui à associação de ostomizados da minha cidade. Lá, lá as coisas realmente começaram a se encaixar. A enfermeira que me recebeu foi logo dizendo: que tal vestir uma roupa mais bonitinha? Eu estava de camisetão e a bolsa pendurada por cima de uma calça baixa. E eu os vi: tantos ostomizados e ostomizadas. Jovens, velhos, crianças. Rindo, trabalhando, trocando idéias sobre como disfarçar a bolsa, sobre como namorar de bolsa, sobre viver. Eu tinha achado dezenas de respostas, para perguntas que eu já tinha feito e para muitas outras que eu nem sabia que faria. Eu queria aprender tudo, sempre gostei de aprender e como sou professora, não sei aprender sem ensinar. 6 meses depois comecei a trabalhar como voluntária na associação, 1 ano depois fizemos a cartilha da mulher, que está na 7 ª edição, e já está disponível na internet. Comecei a participar de congressos mundiais, o inglês me ajudou muito nisso. Envolvi-me com a luta pelos direitos dos ostomizados, desde então faço parte da diretoria da minha associação. Há 13 anos decidi ser visitadora. Fiz o curso no Hospital do Câncer da minha cidade porque é onde consigo visitar o maior número de ostomizados em menos tempo. Há 8 anos a equipe de cirurgia do aparelho digestivo desse hospital me convidou para fazer a visita médica com eles. Lá eles me indicam os ostomizados e eu já fico sabendo pela apresentação do caso se a ostomia será temporária, se é um paciente terminal ou inoperável, enfim, volto depois para minha visita já com várias informações. Aí converso com o paciente sobre o que realmente interessa: a bolsa. No início da visita não digo que sou ostomizada, só ouço o que o paciente acha dessa situação. Depois conto, e geralmente mostro, porque eles não acreditam. Aí sim, eles estão prontos para me ouvir. Porque não há profissional, por mais que saiba, por mais que se importe com um paciente, que tenha a autoridade para falar sobre o que é usar uma bolsa, do que outro ostomizado. E eles sabem disso. Pra mim eles não podem dizer assim: você diz que é fácil porque não é com você, queria ver se fosse com você... que é o que eles às vezes dizem para os profissionais que querem fazê-los acreditar que podem ter uma vida normal. Eu não digo a eles que podem ter uma vida normal. Eu mostro a eles que eu tenho uma vida normal. Tenho uma necessidade especial, luto por ela, não me envergonho dela. E sou feliz. Sou abençoada. Quando Deus permitiu que eu sobrevivesse, que me tornasse uma ostomizada, tinha um propósito para isso. Cada um tem que descobrir o propósito que Deus tem para sua vida e que com certeza não é ficar se lamentando. Quando me perguntam como eu disfarço a bolsa, eu ensino. Quando me perguntam sobre a minha vida sexual eu digo que melhorou muito, eu vivia doente, tinha que interromper uma relação sexual para correr para o banheiro. Hoje vou ao banheiro antes e até amanhã! Quando completei 7 anos de ostomizada o médico me disse, agora dá para fechar. Eu disse: fechar? E se não der certo? E se eu ficar incontinente? E se eu precisar ir ao banheiro 4, 5 vezes por dia? Com pressa? Como vou pedalar com minha turma por 4 horas? Ninguém vai me esperar ir ao banheiro, prefiro minha bolsinha. Ele disse: isso pode acontecer mesmo. Aí eu decidi fazer uma tatuagem na minha cicatriz, ficou linda. Para comemorar que estou ótima. O tatuador disse assim: talvez não dê para cobrir sua cicatriz totalmente. Eu disse a ele, não tem importância, eu me orgulho muito dessa cicatriz, me foi muito útil, só quero enfeitá-la. E assim ele fez, dizendo que nunca tinha ouvindo ninguém dizer que se orgulhava de uma cicatriz. Minha cicatriz é a assinatura de Deus no meu abdômen, feita pelo meu médico, dizendo assim: seja feliz minha filha, e também: tenho muito trabalho para você!
Se algum dia já fui discriminada por ser ostomizada, não percebi, mas sei de muitos amigos meus que já foram. Desde 2004 somos considerados por lei como deficientes físicos e como associação lutamos contra a discriminação, lutamos por políticas públicas de atenção aos ostomizados, por bolsas de boa qualidade, por atendimento profissional de excelência. Como pessoas lutamos para expandir nossos limites. Eu vou a clubes, pratico esportes, troquei o carro pela bicicleta, vivo hoje muito melhor do que há 20 anos. Tenho amigas que tiveram bebês depois da ostomia. Estou me formando em Psicologia esse ano e me especializando em Psicologia Hospitalar, já trabalho com pacientes ostomizados na Santa Casa, mas quero alargar meus horizontes: Deus permitindo, terei oportunidade de ajudar muitas pessoas, com ostomia, ou não, a enxergarem as possibilidades que existem de se viver melhor, seja durante um tratamento, seja curadas, ou mesmo vivenciando a terminalidade da melhor forma possível! Fiz mais 3 cirurgias depois, hoje tenho uma ostomia definitiva, mas a cada dia me sinto mais forte, mais saudável e louvo a Deus por me dar essa segunda chance de ver meu filho crescido, agora já casado, de amar o meu próximo, de ser serva, de ser feliz.
Quando estava grávida comecei a sangrar de novo. Usei pouca medicação por causa da gravidez, mas fiquei bem. Tive uma gravidez perfeita, um filho perfeito. Quando ele estava com 9 meses e eu já havia voltado a trabalhar, tive minha primeira crise grave. Mas não aceitei fazer o tratamento indicado, não queria deixar de amamentar. Amamentava no vaso sanitário. Fui piorando. Só o supositório não era suficiente para que eu melhorasse, era necessário corticóide, eu não queria. 1 ano depois eu já tinha perdido peso demais, estava fraca demais e o médico me disse sério que era melhor que meu filho tomasse mamadeira da minha mão do que ficar sem mãe para dar peito ou mamadeira. Cedi, vocês verão que eu demoro um pouco a aceitar certas coisas. Sou teimosa. Melhorei. Por pouco tempo, logo tive outra crise grave. O médico me falou sobre ostomia. Não quis nem encompridar a conversa. É temporário, ele insistiu. Eu vou sarar, eu respondi.
E eu tentei, tentei tudo que ele mandou, tudo que me ensinaram, todas as medicinas: alopatia, homeopatia, fitoterapia, terapia, um tipo de hipnose, psiquiatria. O psiquiatra disse que eu não tinha nenhum sintoma que ele pudesse tratar: não era depressiva, não sofria de ansiedade, não tinha problemas para dormir... a não ser a diarréia é claro. Mas essa, não era ele que tratava. Eu trabalhava 7, 8 meses, durante as melhoras e tinha outra crise que me obrigava a entrar de licença.
Lembro-me de um carnaval. Eu adoro viajar, mesmo doente eu viajava o máximo que podia. Meu médico dizia: mas e se você sangrar durante a viagem? Eu dizia: melhor me divertindo do que esperando por isso. Hoje eu sei que ele não falava de simples sangramento retal, mas de algo mais grave, que graças a Deus nunca aconteceu. Nesse carnaval eu estava muito mal. Tão mal que meu marido viajou para casa de parentes com meu filho que tinha pouco mais de três anos e eu tive que ficar. Ficar numa cama bem perto do banheiro. Naquele sábado de carnaval, pela primeira vez senti realmente inveja de alguém. Eu vi na televisão várias pessoas pulando carnaval e eu invejei a saúde delas. Eu não queria pular carnaval, eu queria cuidar do meu filho, e nem isso eu conseguia mais. Depois melhorei. Prestei concurso para professora, passei, estava numa fase ótima. Voltei a trabalhar em dois empregos. 8 meses, e tive outra crise grave. Não pude entrar de licença no serviço público porque ainda estava em estágio probatório, perdi meu emprego e ainda fui chamada a dar explicações, eu e meu médico, sobre como uma pessoa com uma doença crônica assume um cargo público. Eu, que naquela época ainda não sabia lutar pelos meus direitos, pedi exoneração. Hoje não faria isso. Novamente o médico me falou sobre ostomia, novamente eu prometi melhorar. Tentei, gastei o equivalente a um apartamento nesses anos de tratamento, mas as crises se tornaram mais longas que as remissões. Passei a dormir no banheiro, num edredom, eu tinha mais diarréia à noite, não valia a pena voltar para cama.
Houve um dia muito triste para mim, foi quando eu estava passeando perto de casa com meu filho e vi que ia ter diarréia, estava tão acostumada com isso que entrei na primeira lojinha que vi e pedi para usar o banheiro. Eu ia a qualquer banheiro: posto de gasolina, oficina mecânica, feminino, masculino, limpo, sujo, mas esse tinha algo diferente: tinha um espelho grande quebrado num canto em frente ao vaso. Meu filho como de costume entrava comigo, eu nunca o deixava do lado de fora com medo de que ele se afastasse ou alguém o levasse. Vi meu filho no reflexo do espelho, me mostrando um bichinho de plástico. Daí vi o meu reflexo. Fiquei chocada, foi a primeira vez que vi meu rosto se contorcer de dor, todas as veias do meu rosto ficaram inchadas quando veio a cólica, a cólica que vinha antes do sangramento. Era esse rosto que meu filho via todos os dias, várias vezes por dia. Eu precisava fazer alguma coisa. Mas usar bolsa? Eu não conseguia imaginar que teria vida usando bolsa de colostomia. Eu pensava, porque tanto sofrimento? Eu não sabia ainda, mas estava em treinamento. Estava sendo treinada para entender a dor dos outros, de uma forma bem eficaz: com a minha dor.
Fui piorando, fui internada, fiz mais uma de várias colonoscopias, a pior de toda a minha vida. Eu estava muito fraca, pressão sempre baixa, não podia tomar nada forte para dor. Quando o exame terminou eu disse para minha irmã: diga ao meu médico que ele pode tirar meu intestino, jogar no lixo, porque eu nunca mais na minha vida faço outra colono. Mas meu médico já tinha decidido pela cirurgia, já tinha ligado para meu marido e para minha mãe. Não tinha mais jeito. Quando eu pensei que decidi, já havia sido decidido. Só que aí eu não tinha mais condições físicas para ser operada: coagulação, pressão, tudo alterado. O médico decidiu esperar mais uns dias, tomei muitas injeções de vitamina k, fui para casa. Já não saia da cama, nem para ir ao banheiro, usava fralda, não conseguia dormir de dor, não enxergava direito, não conseguia ler, não conseguia me concentrar em nada, nem TV, nem livro ou revista. Meu pensamento ficou errático. Eu não tinha lugar.
Finalmente o médico disse que íamos fazer a cirurgia, que correu maravilhosamente bem apesar da pouca anestesia que tomei. Quero dizer, tecnicamente deu tudo certo, mas senti muita dor, saí reclamando de dor do centro cirúrgico e assim fiquei na UTI por horas. Até que uma médica me disse que ia me dar a injeção mais forte que eu poderia suportar, não podia me dar nada mais forte, e que eu me calasse. Eu me calei e depois da injeção pude finalmente enxergar os outros habitantes daquela UTI, até ali eu estava tão mergulhada na minha dor que não tinha enxergado ninguém. No outro dia saí da UTI, em 5 dias saí do hospital! Tudo correndo bem com a cirurgia. Tinha muita cólica quando comia, não queria comer. Vomitava muito. Chorava todos os dias, no final do dia. Entrei em depressão. Uma estomaterapeuta foi à minha casa me ensinar a trocar a bolsa, estava tudo certo. Eu só chorava. Um psicólogo foi me tratar em casa, não adiantou. Eu disse para minha irmã: olha, eu estou muito chata, nem eu estou me agüentando, eu não sou assim, me leve a um psiquiatra, preciso de remédio. E assim foi. Ela me levou a um psiquiatra de quem graças a Deus eu não lembro nome e ele me disse: você usa bolsa de colostomia? Tem razão para estar deprimida, vai usar antidepressivos o resto da vida!
Tenho que admitir que, apesar de ser um ignorante a respeito de ostomia, ele acertou com o remédio, em 10 dias eu era outra pessoa, ou melhor, eu voltava a ser eu mesma. Os comprimidos acabaram, eu nunca mais vi esse médico e nesses dias tinha acontecido uma coisa muito boa na minha vida: aliás várias: Eu não sentia mais dor. Eu não tinha mais diarréia. Eu podia comer chocolate. Eu podia tomar leite. Eu dormia a noite inteira. E eu fui à associação de ostomizados da minha cidade. Lá, lá as coisas realmente começaram a se encaixar. A enfermeira que me recebeu foi logo dizendo: que tal vestir uma roupa mais bonitinha? Eu estava de camisetão e a bolsa pendurada por cima de uma calça baixa. E eu os vi: tantos ostomizados e ostomizadas. Jovens, velhos, crianças. Rindo, trabalhando, trocando idéias sobre como disfarçar a bolsa, sobre como namorar de bolsa, sobre viver. Eu tinha achado dezenas de respostas, para perguntas que eu já tinha feito e para muitas outras que eu nem sabia que faria. Eu queria aprender tudo, sempre gostei de aprender e como sou professora, não sei aprender sem ensinar. 6 meses depois comecei a trabalhar como voluntária na associação, 1 ano depois fizemos a cartilha da mulher, que está na 7 ª edição, e já está disponível na internet. Comecei a participar de congressos mundiais, o inglês me ajudou muito nisso. Envolvi-me com a luta pelos direitos dos ostomizados, desde então faço parte da diretoria da minha associação. Há 13 anos decidi ser visitadora. Fiz o curso no Hospital do Câncer da minha cidade porque é onde consigo visitar o maior número de ostomizados em menos tempo. Há 8 anos a equipe de cirurgia do aparelho digestivo desse hospital me convidou para fazer a visita médica com eles. Lá eles me indicam os ostomizados e eu já fico sabendo pela apresentação do caso se a ostomia será temporária, se é um paciente terminal ou inoperável, enfim, volto depois para minha visita já com várias informações. Aí converso com o paciente sobre o que realmente interessa: a bolsa. No início da visita não digo que sou ostomizada, só ouço o que o paciente acha dessa situação. Depois conto, e geralmente mostro, porque eles não acreditam. Aí sim, eles estão prontos para me ouvir. Porque não há profissional, por mais que saiba, por mais que se importe com um paciente, que tenha a autoridade para falar sobre o que é usar uma bolsa, do que outro ostomizado. E eles sabem disso. Pra mim eles não podem dizer assim: você diz que é fácil porque não é com você, queria ver se fosse com você... que é o que eles às vezes dizem para os profissionais que querem fazê-los acreditar que podem ter uma vida normal. Eu não digo a eles que podem ter uma vida normal. Eu mostro a eles que eu tenho uma vida normal. Tenho uma necessidade especial, luto por ela, não me envergonho dela. E sou feliz. Sou abençoada. Quando Deus permitiu que eu sobrevivesse, que me tornasse uma ostomizada, tinha um propósito para isso. Cada um tem que descobrir o propósito que Deus tem para sua vida e que com certeza não é ficar se lamentando. Quando me perguntam como eu disfarço a bolsa, eu ensino. Quando me perguntam sobre a minha vida sexual eu digo que melhorou muito, eu vivia doente, tinha que interromper uma relação sexual para correr para o banheiro. Hoje vou ao banheiro antes e até amanhã! Quando completei 7 anos de ostomizada o médico me disse, agora dá para fechar. Eu disse: fechar? E se não der certo? E se eu ficar incontinente? E se eu precisar ir ao banheiro 4, 5 vezes por dia? Com pressa? Como vou pedalar com minha turma por 4 horas? Ninguém vai me esperar ir ao banheiro, prefiro minha bolsinha. Ele disse: isso pode acontecer mesmo. Aí eu decidi fazer uma tatuagem na minha cicatriz, ficou linda. Para comemorar que estou ótima. O tatuador disse assim: talvez não dê para cobrir sua cicatriz totalmente. Eu disse a ele, não tem importância, eu me orgulho muito dessa cicatriz, me foi muito útil, só quero enfeitá-la. E assim ele fez, dizendo que nunca tinha ouvindo ninguém dizer que se orgulhava de uma cicatriz. Minha cicatriz é a assinatura de Deus no meu abdômen, feita pelo meu médico, dizendo assim: seja feliz minha filha, e também: tenho muito trabalho para você!
Se algum dia já fui discriminada por ser ostomizada, não percebi, mas sei de muitos amigos meus que já foram. Desde 2004 somos considerados por lei como deficientes físicos e como associação lutamos contra a discriminação, lutamos por políticas públicas de atenção aos ostomizados, por bolsas de boa qualidade, por atendimento profissional de excelência. Como pessoas lutamos para expandir nossos limites. Eu vou a clubes, pratico esportes, troquei o carro pela bicicleta, vivo hoje muito melhor do que há 20 anos. Tenho amigas que tiveram bebês depois da ostomia. Estou me formando em Psicologia esse ano e me especializando em Psicologia Hospitalar, já trabalho com pacientes ostomizados na Santa Casa, mas quero alargar meus horizontes: Deus permitindo, terei oportunidade de ajudar muitas pessoas, com ostomia, ou não, a enxergarem as possibilidades que existem de se viver melhor, seja durante um tratamento, seja curadas, ou mesmo vivenciando a terminalidade da melhor forma possível! Fiz mais 3 cirurgias depois, hoje tenho uma ostomia definitiva, mas a cada dia me sinto mais forte, mais saudável e louvo a Deus por me dar essa segunda chance de ver meu filho crescido, agora já casado, de amar o meu próximo, de ser serva, de ser feliz.
sexta-feira, 16 de outubro de 2015
AMOR, FÉ, FORÇA E CORAGEM....
"Esta sou eu Candinha Marchi, ostomizada há quase 14 anos (urostomizada). Ao meu lado está o meu esposo Márcio Santos, ostomizado há mais de sete anos (Colostomizado).
Somos um casal que nos unimos por vários objetivos: AMOR em primeiro lugar, FORÇA, FÉ e CORAGEM. Coragem de admitir o que somos, sem medo de nos expor, porque a ostomia é a cirurgia que salva vidas.
Lutamos juntos por mais qualidade de vida, por nossos direitos, por um mundo melhor."
É por isso que eu recorro às Autoridades, aos Profissionais na Área da Saúde, aos Empresários que não deixem que este sonho venha a acabar, pois somos muitos em todo o Brasil e no Mundo."
Candinha Marchi e Márcio Santos.
Somos um casal que nos unimos por vários objetivos: AMOR em primeiro lugar, FORÇA, FÉ e CORAGEM. Coragem de admitir o que somos, sem medo de nos expor, porque a ostomia é a cirurgia que salva vidas.
Lutamos juntos por mais qualidade de vida, por nossos direitos, por um mundo melhor."
É por isso que eu recorro às Autoridades, aos Profissionais na Área da Saúde, aos Empresários que não deixem que este sonho venha a acabar, pois somos muitos em todo o Brasil e no Mundo."
Candinha Marchi e Márcio Santos.
- #levanteacamisa
PRECISEI DE COLO.. E DEUS ME CARREGOU.
Você já se sentiu alguém te carregando no colo?
Eu sim... Este ano está sendo muito difícil para mim, passei por situações que aos olhos humanos seria difícil ou impossível de suportar, devido a problemas sérios de saúde e com a minha ostomia, eu tive que enclausurar-se por um bom período, não poderia sair de casa, o meu estoma necrosou e não tinha bolsa que segurava na pele, cheguei trocar sete bolsas em um dia, além de infeccionar o único rim e vias urinárias, crises de fibromialgia que são dores horríveis, só quem tem é que sabe, mas estou aqui, mesmo com todos estes problemas eu não deixei de fazer a minha parte perante a sociedade, junto aos ostomizados e tenho a plena certeza que com as orações dos amigos, Pastores, irmãos e familiares, Deus me deu forças para enfrentar estas situações... Sem Deus nada somos, por muitos momentos eu cheguei a senti ser carregada no colo e só Deus faz isso.
Apesar de tudo muitos trabalhos forma realizados, muitas conquistas em prol dos ostomizados que aparentemente não se vê, mas que estão sendo concretizadas como ex: Banheiros para ostomizados adaptados feitos e em Florianópolis já está tramitando, simpósios realizados, entrevistas, divulgações através de meios de comunicações: Rádio, TV, jornais, Plenárias, entre outros...
Eu só tenho a agradece a Deus, aos amigos, as Autoridades que nos recebeu em vários municípios e não poderia deixar de sitar estes nomes que tem estado juntos nesta maratona... José Paganini, Dr Orleans Neto,Daniel Laurindo Junior, Márcio Santos, Marcial José Przybyela e demais da diretoria da ACO.
Apesar de tudo muitos trabalhos forma realizados, muitas conquistas em prol dos ostomizados que aparentemente não se vê, mas que estão sendo concretizadas como ex: Banheiros para ostomizados adaptados feitos e em Florianópolis já está tramitando, simpósios realizados, entrevistas, divulgações através de meios de comunicações: Rádio, TV, jornais, Plenárias, entre outros...
Eu só tenho a agradece a Deus, aos amigos, as Autoridades que nos recebeu em vários municípios e não poderia deixar de sitar estes nomes que tem estado juntos nesta maratona... José Paganini, Dr Orleans Neto,Daniel Laurindo Junior, Márcio Santos, Marcial José Przybyela e demais da diretoria da ACO.
quarta-feira, 14 de outubro de 2015
O REENCONTRO – RESGATE DE NÓS MESMOS
O CÂNCER E A OSTOMIA.
SE TIVER TEMPO, LEIA E MEDITE, ESTA É MINHA HISTORIA DE VIDA
ENQUANTO FICARMOS AUSENTES DE NOS, ENQUANTO O HOMEM SAUDÁVEL SE AFASTA , CAMINHANDO EM DIREÇÃO AO DESCONHECIDO, NOS ABANDONANDO, SEREMOS OBRIGADOS A EXECUTAR ESTE RESGATE, CUSTE O QUE CUSTAR.
PRECISAMOS SALVAR NOSSA VIDA, IR EM BUSCA DO HOMEM SAUDÁVEL, MESMO QUE PARA ISSO TENHAMOS QUE RETIRAR FORÇAS DA ALMA E ESVAZIA-LA, MAS PRECISAMOS . ESTE REENCONTRO NOS TRARÁ DE VOLTA A VIDA QUE ANTES VIVÍAMOS E ADAPTA-LA A NOSSA REALIDADE. SOMOS CAPAZES SIM, DE EXECUTAR ESTE MOVIMENTO E TRAZER DE VOLTA O OUTRO VOCÊ, PARA JUNTO COM ESTE VOCÊ DE HOJE TORNAR-SE UM SOLDADO VENCEDOR DE BATALHAS PERDIDAS.
ESTE PROCESSO É TRAUMÁTICO, MAS RECUPERA SEU EU PERDIDO.
ESTA É MINHA HISTORIA, COMUM COMO DE TODO MUNDO QUE PASSOU PELO CÂNCER E QUE VIVE A OSTOMIA.
ESTA BUSCA PARA ME ENCONTRAR DEMOROU UM BOM TEMPO, FOI DIFÍCIL NA ESCURIDÃO DA NOITE, ENXERGAR O HOMEM QUE PARTIU, CADA VEZ QUE DERRAMAVA LAGRIMAS ,MAIS EU ME AFASTAVA DE MIM, ATE CHEGAR UM DIA , ONDE MODIFIQUEI A ESTRATEGIA DESTA PROCURA.
PERCEBI QUE O RESGATE TERIA QUE SER FEITO DE DENTRO PARA FORA, QUE O SORRISO ME FORTALECIA, QUE O CALOR DE UM ABRACO DIMINUI ESTA DISTANCIA, QUE O CARINHO DAS PALAVRAS BEM DITAS ENCHIAM MINHA ALMA DE CALOR E AMOR.
PERCEBI QUE MINHAS LAGRIMAS NÃO PERMITIAM VER QUÃO PERTO ESTAVA O FIM DA MINHA PROCURA, ATE TOCAR EM MIM NOVAMENTE CONSEGUIA E CHEGAVA A SENTIR MEU PERFUME PREDILETO DO EU QUE SE APROXIMAVA.
AS PRIMEIRAS PALAVRAS DITAS POR MIM FORAM, VENHA MEU EU, SEJA BEM VINDO A ESTA VIDA QUE QUASE SEM VIDA VIVIA, VENHA, VAMOS CONTINUAR AQUILO QUE FOI INTERROMPIDO QUANDO O CÂNCER CHEGOU, VAMOS SONHAR NOSSOS SONHOS INTERROMPIDOS PELA CHEGADA DA OSTOMIA, VAMOS, SOMOS EU E EU NOVAMENTE JUNTOS, VENCEDORES , HUMANOS E SEDENTOS PARA TRANSMITIR AOS QUE TAMBÉM PROCURAM, REENCONTRAREM-SE
Mario Romero-
Primavera 2015.
Primavera 2015.
sábado, 10 de outubro de 2015
NÃO TENTE MUDAR O MUNDO, MUDE VOCÊ.
Como consertar o mundo?
Um homem muito preocupado com os problemas do mundo passava dias em seu escritório, tentando encontrar meios de consertar o planeta. Certo dia, seu filho de 7 anos entrou em seu escritório decidido a ajudá-lo.
O homem, nervoso pela interrupção, tentou fazer o filho brincar em outro lugar. Vendo que seria impossível removê-lo, procurou algo que pudesse distrair a criança. De repente, deparou-se com o mapa do mundo. Estava ali o que procurava. Recortou o mapa em vários pedaços e, junto com um rolo de fita adesiva entregou ao filho dizendo:
- Você gosta de quebra-cabeça? Então vou lhe dar o mundo para consertar. Aqui está ele todo quebrado. Veja se consegue consertá-lo bem direitinho! Mas faça tudo sozinho!
Pelos seus cálculos, a criança levaria dias para recompor o mapa.
Passados alguns minutos, ouviu o filho chamando-o calmamente:
- Pai, consegui! Terminei tudo!
A princípio, o pai não deu crédito ao chamado do filho. Seria impossível uma criança de 7 anos conseguir recompor um mapa que jamais tinha visto.
Relutante, o homem levantou os olhos de suas anotações, certo de que veria um trabalho digno de uma criança. Para sua surpresa, o mapa estava completo. Todos os pedaços haviam sido colocados nos devidos lugares. Ficou boquiaberto. Pensou: como seria possível? Como o menino de 7 anos foi capaz de tal feito? E resolveu perguntar:
- Meu filho, você não sabia como era o mundo, como conseguiu montá-lo completamente?
E a criança respondeu:
- Pai, eu não sabia como era o mundo, mas quando você tirou o papel do jornal para recortar, eu vi que do outro lado havia a figura de um homem. Quando você me deu o mundo para consertar, eu tentei, mas não consegui. Foi aí que me lembrei do homem, virei os recortes e comecei a consertar o homem do outro lado da folha, pois o homem eu sabia como era. Quando consegui consertar o homem, virei a folha e vi que havia consertado o mundo!
(Autor desconhecido)
Moral da história: o primeiro passo para consertar o mundo é consertar os seres humanos. Só seres humanos melhores poderão fazer do mundo um lugar melhor.
sexta-feira, 9 de outubro de 2015
quarta-feira, 7 de outubro de 2015
VIVER SEM TER VERGONHA DE SER FELIZ
Ser Ostomizado, não significa usar uma bolsinha no abdomem, e se esconder como se fosse um grande caracol, que entra dentro de sua moradia e mostra só a parte superior do corpo, ser ostomizado vai muito mais além... e a a minha história quero aqui deixar,
Meu nome é Dalila Melo, Sou do RS, tenho 36 anos e em novembro de 2006 fui diagnosticada com CA de reto e precisei ser operada as pressas, fiz histerectomia total, retirei parte da bexiga e uma grande porção do intestino grosso e fiquei com uma bolsa de colostomia. 2007 fiz quimio e radioterapias. Início de 2008 fiz reconstrução de trânsito intestinal (retirada da bolsa) e assim fiquei por 3 meses, até que houve uma aderência, sentia muita dor, febre alta, vômitos...e votei pra sala de cirurgia mas como esperei um pouco em casa, com mau estar, achando ser passageiro, qdo cheguei no hospital tinha rompido meu intestino, fiquei 20 dias em UTI por septicemia, inconsciente. recoloquei então a bolsa, agora de ileostomia. Em 2010 surgiu outra metástase no intestino...mais uma cirurgia. Depois surgiu um nódulo no pulmão, e como os médicos tinham medo de tudo suspeito, nessas alturas...então mais uma cirurgia.
Graças a Deus, minha família e amigos fui vencendo, etapa por etapa...sempre me alimentando desse amor e dedicação das pessoas que demonstravam por mim um amor que realmente emociona, incondicional. Hoje depois de tantos anos ileostomizada aprendi que posso ter uma vida normal, com qualidade...sair,passear, namorar...coisas que nos privamos nos primeiros momentos com a bolsa.
DEPOIS DE TODA ESSA EXPERIÊNCIA VI QUE Podemos siiiiiiim aproveitar essa chance que nos foi dada, de seguirmos vivos, sermos felizes a cada minuto. VALE E MUITO A PENA VIVER.
OBRIGADA DEUS
OBRIGADA FAMÍLIA ABENÇOADA
OBRIGADA AMIGOS
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