segunda-feira, 5 de dezembro de 2011

CARTA DE AGRADECIMENTO

Primeiramente,
queremos agradecer a duas pessoas incansáveis e persistentes em
seus ideais. E que não medem esforços para conseguir algumas melhorias para nós
que usamos essas lindas bolsas, não é mesmo ?
E com a ajuda de alguns colaboradores como os Sr: Jorge e a Enfermeira Elaine,
(palmas), que estão sempre colaborando de alguma forma, os dois estão podendo
desenvolver um trabalho digno e honesto, acima de tudo prestativo aos pacientes e
parentes desta associação. E tem mais é um trabalho pelo qual não recebem um
centavo, trabalham somente pelo prazer de poder servir, e auxiliar os ostomizados.
Eu que estou a pouco tempo participando das reuniões, e vendo o esforço dos dois me
prontifiquei em ajudar de alguma forma, por isso ao tocar seus telefones e ouvir aquela
voz dizendo: “alô aqui é o Miguelzinho”, vocês logo saberão,.. que é da associação.
Então gente palmas para eles que são, o  Sr. Jonas e a Célia.

Pessoal, eu agora gostaria de falar com vocês, em nome de todos os ostomizadds.
Nós ostomizados, temos muito que agradecer  também as pessoas que cuidam de nós, que na maioria das vezes são nossos próprios familiares, que convenhamos tem que ter muita paciência, e bota paciência nisso.
Pois não é nada fácil cuidar de um ostomizado.
Acredito que igual a mim existe varias famílias na mesma situação e olha que as vezes ainda ficamos bravo com  elas heim !!!!!!!
Por isso eu gostaria de parabenizar quem cuida desses pacientes. Que sofre igual ou ate mais que eles.
Outra coisa que ajuda em muito na aceitação destas bolsas são o carinho e a compreensão dos familiares.
Eu gostaria de parabenizar, estas pessoas maravilhosas que Deus colocou junto a nós.

Muito obrigado.
 
Amigos ostomizados, sabemos que todos nós passamos por dificuldades,
inseguranças, erros, acertos, vitórias e alegrias. Chegamos ao final de mais um ano,
com a certeza de que damos o  melhor de nós, para cumprirmos os nossos objetivos.
Durante todo esse tempo fomos colegas, amigos e até irmãos, choramos e sorrimos
juntos e isso nos faz pessoas diferentes. Diferentes porque pensamos sempre em fazer
o bem. Sabemos que passaremos por muitas dificuldades ainda, e que muito mais
ainda tenhamos que lutar. Mas pedimos a Deus que mantenha sempre em nós essa
força que nos trouxe até aqui. E com a união de todos alcançaremos com certeza dias
melhores.
O valor da nossa amizade foi provado principalmente nos momentos de dificuldades e
tristezas, quando até as lágrimas por terem sido compartilhadas, foram bem menos
dolorosas.
Que o seu caminho se abra a cada passo, aonde for, que o vento companheiro, seja
sempre a seu favor, que o sol sobre o seu rosto acenda alegrias em seu coração e você
sinta a cada passo que Deus esta lhe protegendo a todo momento.
Jamais te coloques acima dos outros,  porque poderás correr o risco de escorregar nos
saltos e se machucar la na frente. Porém, jamais queira ser muito pequeno, porque,
assim, um dia poderás ser nada. E todos irão querer te pisar.
Sêde verdadeiro, compreensivo, tolerante, paciente com tudo na vida, porque assim
encontrarás pessoas sempre iguais a você, sempre em maior numero e então poderás
encontrar a sua felicidade e até fazer varias pessoas felizes.

Caro colegas ostomizados, ha pouco tempo começamos juntos a percorrer um
caminho, o qual sabíamos que não seria facil, mas com muito esforço e dedicação,
conseguimos vencer mais um ano. sempre com muita luta, procuraremos melhorar
ainda mais nossos conhecimentos, para continuarmos sempre unidos no próximo ano,
contamos com vocês também.. Entre nós ficará a lembrança de nossas reuniões, lutas
e decepções. Mas fica a certeza de que cada um de nós contribuiu para o crescimento
do outro.
Claro que divergências de idéias, temperamentos fortes, sempre existiu, e sempre
existirá, mas com um pouco de sabedoria e paciência tudo pode ser resolvido.
E agora que o colega tornou-se companheiro e o companheiro transformou-se em
irmão,  o momento é para caminharmos juntos e de mãos dadas.
Obrigado, a vocês que compartilharam os prazeres e dificuldades desta jornada com os
quais convivemos durante algumas horas e carregamos juntos a marca de experiências
comuns que tivemos. E com um pouco mais de conhecimento.
Há um ano ingressávamos neste grupo: um grupo de religiões, idéias, idades e origens
diferentes; vivemos momentos de alegrias e tristezas por um único ideal a ser
conquistado...  juntos venceremos!
Há um ano não passávamos de rostos desconhecidos. Hoje cada ação tem algo a nos
dizer, evocando simulações que muitas vezes nos fizeram pensar, sonhar, ou mesmo
mudar em definitivo nossas vidas. Celebramos, pois, também, o estar juntos, as
reuniões e a certeza de que nossos encontros foram muito proveitosos.
Nossa convivência não prescreve. Já legalizamos o coleguismo. Constitucionalizamos a
união. Denunciamos a discórdia, condenamos o desalento. Julgamos o destino e
absolvemos a solidariedade. A amizade está transitada em julgado. Ou bem ou mal, ou
certo ou errado, nós tentamos fazer sempre o melhor, para diminuirmos a dor dos
ostomizados em geral.
As dificuldades de toda caminhada são mais facilmente transpostas quando, além dos
nossos próprios passos, outros pés compartilham também desta aventura. Daí, nosso
sincero agradecimento àqueles que, mais que colegas, foram também companheiros e
estímulo para que concluímos com êxito nosso trabalho .
Percorremos um longo trajeto...
 
A partir de agora cada um poderá contar, uns com o outros... entre nós ficará, como elo,
a lembrança de nossas reuniões, e a certeza de que cada um de nós contribuiu para o
crescimento da associação.
Olhando para trás, lembraremos nossas lutas, decepções, brincadeiras...
Amadurecemos juntos, com o mesmo ideal de vermos nossos sonhos realizados.
Fica, “portanto, à certeza de que este encontro não será o último.”
Durante  este ano de convívio desfrutamos bons momentos. Superamos dificuldades,
Enriquecemos nossos conhecimentos. Cada um levará consigo qual seja o seu
caminho. A lembrança e o carinho, daquele que se tornou... um amigo."
"Obrigado a vocês que compartilharam os prazeres e dificuldades desta jornada."
Com os quais convivemos durante tantas horas e carregamos a marca de experiências
comuns que tivemos. A todos que nos deram seus votos de confiança, apoiando-nos a cada passo na organização desta Associação, expressamos todo nosso carinho e sinceros agradecimentos.
Juntos atravessamos muitas barreiras e carregamos a marca da experiência que
tivemos.
Que tudo o que aprendemos sejam luz em nossos caminhos e que a amizade cultivada
no convívio, em nossas reuniões perdure para sempre, a despeito das distâncias que
nos possam separar no futuro.
“Não fiquem tristes na despedida. Alegrem-se,  pois é por pouco tempo em breve
poderemos nos encontrar outra vez, para que juntos possamos tirar nossas dúvidas ou
sugestões. e aprimorar nossos conhecimentos.


“É melhor tentar e falhar, do que preocupar-se em ver a vida passar. É melhor tentar,
ainda que em vão, do que ficar ai sentado vendo a vida passar, sem fazer nada.
Jamais poderemos compreender o que o outro espera de nós e o que esperamos do
outro. Mas ainda é preferível fazer, mesmo errando, a nada fazer pelo medo de errar.
Àqueles que buscaram ajudar, nossa eterna gratidão. Aos que por algum motivo não
puderam  nos auxiliar, somos gratos também, pois dificuldades são para vencer e eis
aqui nossa vitória. Fica então a certeza de que tudo foi feito buscando o melhor sempre.
A nossa única preocupação foi a de fazermos o melhor para os ostomizados. Desejamos a todos muita saúde, muita alegria neste fim de ano, e que nunca percam a
Fé em Deus, pois através dele temos vida e vida em vitórias!!!!

 
Um abraço, a todos os presentes e que Deus os abençoem

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

DEPOIMENTO DE ALESSANDRA GUIDON

Olá, meu nome é Alessandra, tenho 40 anos, sou portadora de Polipose Adenomatose Familiar.
Vou tentar resumir minha história:
Eu nunca tive dor, só sangue nas fezes, isso quando eu tinha mais ou menos 18 anos(não lembro bem).
Fui a vários médicos (5) mais ou menos, cada um falava uma coisa.
Encurtando...Marquei uma consulta em uma Clínica Cirurgica do Aparelho Digestivo. Fiz vários exames. Conclusão, o meu intestino grosso, parecia um tapete de pólipos. Eu tinha (e tenho ainda) no estômago também.
Bom, comecei a fazer exames com frequência, sempre tiravam alguns para biópsia, tanto do intestino, reto, como do estômago também.
E aí fui levando...casei, passei mal na lua de mel, me deu intoxicação alimentar. Tive que vir embora, fui direto para o Hospital, não aguentava de dor, alguns pólipos estavam inflamados, tinha muito sangramento. Fiquei internada uns 3 dias.
Ai foi passando o tempo. Sempre fazendo colonoscopia e endoscopia, fora outros exames.
Esses pólipos, começaram a virar adenomas com atipia moderada à severa.
Até que não teve mais jeito, tinha que fazer cirurgia, pois não tinha como esperar mais.
1ª Cirurgia: internei dia 13/05/97 - operei dia 14/05/97. Fiz uma Proctocolectomia total+bolsa ileal+anastomose íleo anal. Tempo cirúrgico mais ou menos 8hrs. Fui para UTI, fiquei 3 dias. Depois fui para semi-intensiva.
Foi passando os dias, e eu comecei a passar muito mal, vomitava com frequência, era secreção biliosa. Conclusão, depois de 9 dias de operada, com muita dor, fui levada às pressas para o Centro Cirúrgico.
2ª Cirurgia: depois de 10 dias da 1ª, fui submetida a Laparotomia Exploradora+drenagem da cavidade+fechamento de fístula+ileostomia. Tempo cirurgico mais ou menos 5hrs. Fui para UTI, depois para semi-intensiva, até ir para casa da minha mãe e Aníbal, após 25 dias de Hospital.
No começo da ileostomia, foi horrível, não sabia a lidar com a bolsa, a minha pele ficou em carne-viva. Meu marido, minha mãe e o Aníbal, sempre comigo, não dormiam também. A bolsa não grudava na minha pele. Pois estava muito machucada.
Com o tempo fui acostumando, comecei a usar a bolsa certa.
3ª Cirurgia: internei dia 21/10/97 - operei dia 22/10/97. Fiz Fechamento da ileostomia. 9 dias de internação.
Olha amigas, não foi fácil, eu ia mais ou menos, umas 35 vezes no banheiro. Tudo que eu comia, ia embora, não dava tempo de chegar ao banheiro, fazia pelo caminho, meu marido ia limpando...
Cheguei a pesar 30kg, meu marido colocava um banquinho no banheiro para eu tomar banho, com medo de eu cair...
Eu não dormia, enquanto não esvaziava tudo.
Para se ter uma idéia, eu tomava 8 imosec por dia!, fora outros remédios para prender.
E assim foi...
Nesses anos que foi passando sem a ileostomia, eu fazia controle de 5cm de reto mais ou menos que tinha ficado, e fazia endoscopia também.
Eu cheguei várias vezes a ter que internar para tomar sangue, e hidratar, pois eu não comia nada praticamente.
Olha vocês podem não acreditar, mais o que me prendia era miojo, hoje eu não posso nem sentir o cheiro.Ha... ia esquecendo, eu comprava tantos que ganhei até um sorteio, kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk, hoje eu dou risada!
Bom foram 7 anos sem a bolsa. Eu já queria operar para colocar a bolsa de novo, aí juntou que começou a nascer adenomas com atipia severa, praticamente já estava virando carcinoma. Pronto lá vou eu para outro procedimento.
4ª Cirurgia: internei dia 12/09/2004 - operei dia 13/09/2004. fiz Amputação abdomino perineal+ileostomia definitiva. A cirurgia começou às 15:45hrs, acabou às 22:15hrs. Foram 21 dias de internação.
Dessa vez, me acostumei rápido, deu tudo certo.
5ª Cirurgia: internei dia 27/09/2006 - operei no mesmo dia. Mas dessa vez para retirada da vesicula. Fiz uma Colecistectomia com Colangio Convencional. Começou ás 15:15hrs até ás 18:00hrs. 3 dias de internação.
E é isso amigas e amigos, hoje continuo fazendo controle com endoscopia, pois eu tenho meus pólipos no estômago também.


Há pouco tempo, eu retirei uma lesão na 2ª porção do duodeno, já era pré-maligna. Mas graças a DEUS correu tudo bem.
Logo, logo vou fazer outra endoscopia para ver se não têm sinal de outra lesão, e assim vamos indo.
Depois desse breve relato, agradeço por tudo, primeiramente a DEUS NOSSO PAI MAIOR!
Eu agradeço também a todas as pessoas que estiveram ao meu lado. Não citarei nomes, para não pecar e esquecer de alguém.
Entretanto há algumas que eu gostaria de mencionar, pois fizeram e fazem ainda muito por mim.
Aníbal Giampietro Ribeiro(uma pessoa muito especial e querida), Vera Lúcia Pinto(minha querida mamãe, quanta saudades! Hoje está em outro plano). Eles estavam todos os dias no Hospital, em todas as cirurgias, em todas as internações. Nunca, jamais vou esquecer. Sempre me emociono, ao lembrar.
Ao meu querido marido Amauri, que sempre esteve ao meu lado, e está até hoje.
A minha irmã Claudia e meu cunhado Antonio Carlos.
Ao meu irmão, apesar que não estava presente, mas eu sei da fé que ele têm. QUE DEUS ABENÇOE.
A Silvana Maria Comegno(enfermeira ostomaterapeuta), me ajudou muito também.
Á minha querida médica e amiga Dra.Sandra Frugis, que a muitos anos me acompanha. Uma pessoa MARAVILHOSA, HUMANA E DEDICADA para com seus pacientes.
Dra.Sandra Frugis a senhora é muito especial para mim, eu a considero como se fosse da minha FAMÍLIA!
QUE DEUS ABENÇOE A TODOS!

DEPOIMENTO DE RENATA

Acompanhe a seguir um depoimento emocionante, de uma mulher linda, forte, guerreira, batalhadora, que é ostomizada desde os 3 anos de idade.



Olá pessoal, me chamo Renata, tenho 34 anos e sou Ileostomizada, vou dividir com vocês um pouquinho da minha história.
Meu nascimento foi normal, aos 03 meses de vida, comecei apresentar sinais em meu corpo, que na época foram tratados como uma virose tinha febres de 40°, diarréia constante, irritabilidade e perda de peso, essa situação durou até os 02 anos de idade, foi quando minha mãe brigou no hospital do município que resido até hoje (Porto Ferreira), devido a sua atitude me enviaram para Ribeirão Preto no hospital Santa Lydia, onde foram realizados os primeiros exames que constataram “doença de CROHN”, sendo transferida imediatamente para o Hospital das Clinicas Campus.
Minha mãe conta que durante esse período era loirinha por falta de vitaminas, se me colocasse em pé eu desmontava de tão fraca que era.
No dia 27 de novembro de 1980, já com 03 anos de idade, realizei a primeira cirurgia, onde foi feito uma Colectomia total devido a um Mega Colon Tóxico, passando a usar a bolsa coletora, dois meses depois, em 31 de janeiro de 1981, passei pela segunda vez na mesa de cirurgias, o motivo desta vez foi Lise de Bridas, onde o intestino parou e as fezes começaram a retornar pela boca, depois disso, fiz a terceira cirurgia para retirada de 20 cm do intestino delgado, provocada pela reincidiva do CROHN, somente em 1990 no dia 04 de agosto, fui submetida a ultima cirurgia na Proctologia, havendo a amputação do sigmóide e do ânus, tornando a Ileostomia definitiva, mantendo o acompanhamento até hoje no HC.
A fase da infância foi complicada, devido o preconceito que senti na pele de familiares e o abandono do meu pai, na escola não tinha muito amigos, não me deixavam brincar com medo de pegar alguma coisa (rss) e as professoras com medo de me machucar. Na adolescência, me sentia o patinho feio, não me amava, não aceitava minha condição de vida (Ileostomizada), usava roupas largas e grandes para meu tamanho, tudo para me esconder. Aos 18 anos comecei a namorar e tudo começou a se modificar, comecei a ver que não era tão ruim como sempre imaginei, afinal, havia encontrado alguém que gostava da minha pessoa; Nesta idade tudo é ilusão, a família do meu ex-namorado não aceitava nosso namoro devido eu ser Ileostomizada, após tanta pressão ele terminou o namoro, Graças a Deus.
Depois de um ano conheci meu príncipe encantado, meu marido André, namoramos e no mesmo dia que completamos 03 anos de namoro nos casamos, hoje estamos casados há quase 11 anos, seus parentes nunca fizeram objeções sobre nosso relacionamento e sempre me trarão com muito carinho.
 Adoro compartilhar minha história, sei que é mais uma história comum, mas é a minha história, lembrar cada parte dela me torna mais forte, dividir com as pessoas me deixa feliz, assim como ocorreu comigo, ocorre com outras pessoas também, o segredo de ser feliz, é você ter coragem de enfrentar o desconhecido, sacudir a poeira e ir a luta por seus objetivos, é nunca deixar-se abater por mais duro que seja o momento que esta vivendo, tudo tem um porque, tudo tem o seu motivo, a Ostomia é simplesmente uma nova porta que a vida nos oferece, uma nova história que o Senhor nos deixa escrever, dependendo somente de nossos esforços, nossa vontade, para escrever páginas de alegria, de felicidade, de lições bem aproveitadas, nada em nossa vida é por acaso, por tanto aproveite cada oportunidade que Deus lhe proporcionar.
Ostomia é vida, viva cada dia com sabedoria, procure ver os benefícios que a Ostomia nos oferece, não se deixe abater, o desanimo só vai piorar as coisas, se Deus lhe permitiu tal condição é por ser uma pessoa especial, não decepcione as pessoas que te vem como um exemplo de vida, como pessoa e como superação, você consegue, sabe por quê? Porque não esta sozinha (o), estamos caminhando ao seu lado!!!
Beijos a todos!

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

REPORTAGEM SOBRE OSTOMIZADOS DE MARÍLIA SP

NÓS PRECISAMOS SAIR DO ANONIMATO
PRECISAMOS TER CORAGEM PARA ENCARAR NOSSA REALIDADE COMO OSTOMIZADOS, E VIVER CADA DIA COMO SE FOSSE O ÚNICO, VIVER SEM TER VERGONHA SE SER FELIZ!!!!!!!!!!


segunda-feira, 31 de outubro de 2011

ATIVIDADE FÍSICA X OSTOMIA


A atividade física melhora a condição psicológica de quem tem algum tipo de deficiência e é uma forma de inclusão social. Inclusão é respeitar as diferenças individuais, considerar valores e expectativas de cada um independente da sua condição física.

O importante é soltar-se, para trazer benefícios à saúde do corpo. Inclusão não é só deixar o deficiente praticar atividade física, mas sim preparar as pessoas para recebê-lo. Não é apenas avisar os funcionários de que agora existe um deficiente no local, mas sim saber que ele tem potencial.

A atividade física promove a reintegração social e auxilia na superação de barreira das pessoas ostomizadas, levando o indivíduo a descobrir que é possível, apesar das limitações físicas, ter uma vida normal e saudável.

O esporte gera muitas alterações comportamentais, morais, éticas e sócio afetivas, pois mostra que a ostomia não é sinônimo de incapacidade. Portanto, abraçar uma atividade física pode transformar o dia-a-dia de uma pessoa ostomizada, e ainda fazer bem para a saúde do corpo e da mente.

Os benefícios físicos da atividade são: Agilidade, equilíbrio, força muscular, coordenação motora, resistência física, melhora das condições organo-funcional (aparelhos circulatório, respiratório, digestório, reprodutor e excretor), velocidade, ritmo, possibilidade de acesso à prática do esporte como lazer, reabilitação e competição, promoção e encorajamento do movimento, desenvolvimento de habilidades motoras e funcionais para melhor realização das atividades de vida diária, entre outros.

E os benefícios psicológicos são: melhora da auto-estima, aumenta a integração social, redução da agressividade, estímulo à independência e autonomia, experiência com as possibilidades, potencialidades e limitações, vivência de situações de sucesso e de frustração, motivação para atividades futuras, desenvolvimento da capacidade de resolução de problemas, entre outros.

É imprescindível respeitar as limitações, adequando modalidades e objetivos pessoais. Além de ser necessário respeitar todas as normas de segurança, evitando acidentes e o mais importante, estimular sempre o desenvolvimento da potencialidade individual.

Não podemos nos esquecer de que depois da cirurgia, cada pessoa recupera-se de forma diferente, então o retorno à prática esportiva dependerá da cicatrização.

Procure fazer exercícios que você goste, porém antes converse com o seu médico e educador físico.

A ostomia não deve impedir uma pessoa de praticar atividades físicas, com exceção de esportes de contato extremamente pesado, como: lutas marciais, basquete, vôlei, futebol, etc, tendo-se em vista a possibilidade de traumas na região do estoma; e de levantamentos de grandes pesos, para prevenção de hérnia. As práticas esportivas que exijam esforço da região abdominal também devem ser avaliadas por um profissional da área da médica.

E no período pós-operatório a distensão abdominal deve ser evitada para que não ocorra a retração do estoma.

Durante a prática esportiva é recomendável a utilização de um cinto ou cinta para manter a bolsa mais segura.

A prática da natação e hidroginástica pode ser feita sem nenhuma restrição, pois a bolsa e a placa são impermeáveis à água. É importante lembrar-se de que antes de nadar deve-se esvaziar a bolsa. As mulheres devem usar um maio peça única e os homens uma camiseta para evitar olhares e comentários a respeito da bolsa de colo/íleostomia.

 Referências:







sexta-feira, 28 de outubro de 2011

SUELY THULER E IZAAC FERNANDES


O Congresso da SOBEST e a reunião promovida pela FEGEST alcançaram um sucesso espetacular. Acreditamos que participaram quase mil pessoas ao todo concentrando profissionais estomaterapeutas de todo o Brasil.
A dedicação dos dois foi muito bom e temos que aproveitar o momento para que trabalhem no sentido de aumentar os profissionais desse ramo porque há uma carencia . No nosso Estado de São Paulo estão sendo promovidas varias capacitações porém, como é obvio, deixa muito a desejar. Tanto isso é verdade que varias pessoas que conhecemos estão se inscrevendo em cursos da Guta Azevedo, Angela Boccara, Deisy, Adriana, etc. Até a Ana Carolina Marchiore, supervisora de vendas da Dipromed 3M Saude, fabricante do curativo Cavilon, tão bem aceito no mercado, está frequentando as aulas da Angela Boccara, em Taubate junto com a Joyce Gleyce (Coloplast)
Nos temos atualmente dezessete cursos de pós-graduação em estomaterapia em todo o Brasil e mais cinco ainda não reconhecido pela SOBEST.

sábado, 22 de outubro de 2011

COLOPLAST DO BRASIL - PROGRAMA DE APERFEIÇOAMENTO PROFISSIONAL

COM SEU SEGUNDO TREINAMENTO A COLOPLAST DO BRASIL VEM COM OS TEMAS:
              FERIDAS - AVALIAÇÃO E CONDUTA
              ESTOMIAS - A IMPORTÂNCIA DOS ADESIVOS PROTETORES NOS CUIDADOS DA   PELE PERIESTOMAL.
    PALESTRANTE - ALESSANDRA CRISTIANE DA SILVA


PÚBLICO PRESENTE - ENFERMAGEM FAMEMA
ASSOCIAÇÃO DOS OSTOMIZADOS DE MARÍLIA E REGIÃO
 DIVISÃO REGIONAL DE SAÚDE















PALOMA AZEVEDO

Acompanhe a emocionante história de Paloma Azevedo, que melhorou a sua qualidade de vida com a ostomia, considerada por ela, a cirurgia da vida.


Meu nome é Paloma, tenho 27 anos e sou ostomizada a 2. Durante toda a minha vida sofri com muitas dores intestinais, intestino preso, febre, náuseas, até então de causa desconhecida. Somente aos 20 anos tive diagnóstico de Hischprung mais conhecida como megacolon congênito.

Primeiro problema, essa doença geralmente é diagnosticada em recém nascidos, os médicos desconhecem casos na minha idade. Por morar no interior de São Paulo, não tinha muitos recursos para exames, então parti para Unicamp; lá  fiz vários exames por 2 anos, colonoscopia, enema, biopsia, transito intestinal, entre outros.
Conclusão final, como tinha chegado nessa idade e sobrevivendo a essas condições, os médicos acharam melhor não fazer  a cirurgia, pois o risco de vida era grande e preferiam controlar a doença em vez operar. Só que as dores aumentaram, e as internações também...
Um dia depois de estar com a barriga totalmente inchada, muita dor, febre, vomito, fui internada as pressas com obstrução intestinal. O medico me disse que teria que fazer a cirurgia porque não iria aguentar mais tempo daquele jeito. Detalhe, o hospital da minha cidade é pequeno e não tem UTI,mas aceitei.
Em setembro de 2007 fiz a primeira cirurgia, a colectomia total, que foi um sucesso, mas a recuperação... um sofrimento. Perdi 10 quilos logo após a cirurgia, tenho 1,75 e cheguei a pesar 52 Kg, fora as dores e a diarreia constante. Foram doze dias internada e só parei de vomitar nos dois últimos dias, e tive alta. A recuperação foi lenta e dolorosa, com algumas internações e muitos remédios.
Passado 3 meses, quando me senti mais forte, novamente veio aquela dor intensa, inchaço, vômitos e... obstrução intestinal, novamente fiz cirurgia as pressas. Dessa vez, com um pouco mais de sofrimento, porque tive que ficar 3 dias na UTI com uma febre muito alta, vazamento nos pontos, muito debilitada. Mais 10 dias de internação. Tive alta e fui para casa  com uma diarreia intensa,com media de 20 a 30 idas ao banheiro e quando não suboclusão intestinal, resumindo pelo menos de 2 a 3 dias no hospital durante um ano.
Não estava mais aguentando essa vida, tive depressão e síndrome do pânico por conta de tantas internações. Por uns 4 meses tomava apenas um suplemento Peptamen, pois tinha medo de comer e ter que internar.
Fui buscar ajuda em um proctologista em Ribeirão que me encaminhou para o HC, no qual em fevereiro de 2009 fiz a ileostomia. Minha qualidade de vida após a bolsa melhorou muito, consigo me alimentar bem e levo uma vida praticamente normal. Este ano tive apenas 3 internações, sinto dores com menos intensidade, me curei da depressão e síndrome do pânico, não preciso mais de calmantes, graças a Deus.
No mês passado recebi a noticia de que minha bolsa será definitiva, confesso que me senti um pouco triste, porque as vezes a falta de controle com o funcionamento da bolsa, é desconfortável, mas o medico me  disse que não a tiraria, porque o meu estômago e intestino delgado são dilatados também, o meu reto não tem sistema nervoso, ai ele me perguntou: “quer ficar do jeito que era antes?” Claro que não, passar por tudo o que eu passei nunca mais. E de tudo para mim ficou a lição: não podemos desanimar nunca, por mais difícil que pareça, sempre há pessoas em situações mais difíceis do que a nossa, e que não a nada mais importante do que estar viva, por isso para mim a  ostomia é a cirurgia da vida!!!!!!!!
OSTOMIA SEM FRONTEIRAS

DEPOIMENTO DE ROSE SOUZA

Rose Souza, mulher guerreira e vitoriosa, ficou ostomizada por causa de um câncer no reto e nem por isso deixou de ser feliz...ela determinou que continuaria vivendo e fazendo tudo o que fazia antes da cirurgia...trabalhando, indo à academia, viajando...e que aproveitaria muito a vida e seria muito feliz!!! Acompanhe o seu lindo depoimento!!! 

Olá meu nome é Rose, fui convidada pela querida amiga Christiane para deixar aqui meu depoimento.
Gostaria de compartilhar um pouco do que tenho vivido desde que descobri que estava com câncer.
Laudo médico: câncer no reto
Minha reação ao receber o diagnóstico: Era como se estivesse recebendo minha sentença de morte. 
Quando o médico falou que  eu poderia fazer uma ostomia, e que essa ostomia poderia ser definitiva, foi um choque muito grande, pois não  tinha noção de como seria minha vida a partir daquele momento.
Pensei porque comigo? Sempre tive muito medo dessa doença não pronunciava  nem o nome  da mesma.
Durante todo o processo da  enfermidade, busquei diversas informações sobre o assunto na internet para me ajudar a enfrentar a doença, encontrei muitas amigas com o mesmo problema, me senti bem melhor, em compartilha com elas aquele momento tão doloroso.
Minha família foi meu porto seguro, foram insubstituíveis, na minha luta, sem eles não conseguiria, minha família fez a diferença na minha luta.
Tudo começou assim... Meu cunhado diagnosticado com um câncer no sistema linfático ou linfoma, isso deixou eu e minha família, muito assustada, minha irmã recém-casada, travou uma luta muito grande e muito assustadora contra o linfoma do meu cunhado, minha maninha praticamente mudou para o hospital. Sofremos muito com o diagnostico, mas o que posso afirma que A LUTA FOI VENCIDA graças a Deus, ELE foi CURADO. Quando meu cunhado recebia alta no hospital eu recebia o diagnostico do meu médico que estaria com câncer no reto, fiquei apavorada, chorei muitooo. Para que todos saibam o que eu senti para uma atual prevenção foi: muitas dores nas pernas, desanimo total, eu trabalhava sentada, pensei que seria por esse motivo, mas depois meu intestino que sempre funcionava normal, travou, tomava laxantes e nada, foi ai que marquei uma consulta com um proctologista , fiz  vários exames, quando fui diagnosticada com câncer vi MEUS SONHOS acabados, me DESESPEREI, aquela notícia foi meio que BOMBASTÍCA em minha vida e de minha família, foram momentos difíceis. Tive fé em DEUS, fui forte e segui todas as orientações dos médicos, e com o apoio que recebi dos familiares e dos amigos, encarei o problema com coragem e FÉ  por saber que para Deus Tudo é possível. Hoje levo uma vida super saudável,  estou muito feliz e grata ao Senhor DEUS pela vitória maravilhosa. No início o câncer assustou muito, mas isto não significa sempre sofrimento e dor. Foi preciso saber lidar com a situação e ter força, mesmo que isso parecesse  impossível. Eu resolvi ir à luta, não se pode ficar chorando o tempo todo, mesmo quando se tem câncer. Resolvi que iria vencer esta batalha. Orei pedindo a Deus forças, e Ele respondeu minha oração. As palavras de ordem para quem esta nesta situação são:  Fé, Força, Coragem, Determinação e muito, muito bom humor por que a vida é bela mesmo estando nesta luta. Fiz quimioterapia, as radioterapias, submeteram-me a cirurgia dolorosa... Fiquei algumas vezes triste, mas  nunca me deixei abater. Queria deixar aqui um apelo para que todos façam exames periodicamente! Alerto que o pior de tudo é o medo! Medo de descobrir a doença. Mas saibam que uma vez diagnosticada prematuramente, a cura é total! Então, não deixem que o medo impere em suas vidas, pois para Deus, tudo é possível Tenha  em DEUS, não desista, pois cada dia é um novo dia repleto de novidades e só as conheceremos ou as veremos se estivermos dispostos a enfrentar o câncer com a vontade de viver e viver uma vida plena e abundante. Coragem para dizer ao câncer que ele é e sempre será apenas uma palavra.
Bom, quanto à ostomia, no primeiro momento provocou mudanças no estilo de minha vida, mas depois tudo se normalizou! A ostomia não me impediu de fazer nada, vou à praia, faço hidroginástica, musculação, aeróbica.... enfim faço de tudo. Mas eu que determinei que minha vida seria assim....descobri que ninguém é perfeito, e devemos respeitar as diferenças, isso é amar as pessoas como elas são. Ter uma Ostomia é ser NORMAL é NATURAL ... As diferenças das pessoas estão no preconceito, caráter, no egoísmo, inveja, superioridade, materialismo, no jeito que se trata as pessoas, nos sentimentos que se tem e como enfrentar a vida e na falta de amor pelo próximo.
Neste mundo não existe nenhum ser humano completo e perfeito.

Momentos felizes, louve a Deus. 
Momentos dolorosos, confie em Deus. 
Cada momento, agradeça a Deus. 
POSTADO POR OSTOMIA SEM FRONTEIRA

ASSOCIAÇÃO RECEBE EQUIPAMENTOS DE TECNOLOGIA

A Associação dos Ostomizados de Marília e Região recebeu hoje dia 20 de Agosto de 2018, um notebook última geração, acompanhada de uma imp...