ASSOCIAÇÃO GUARULHENSE DE OSTOMIZADOS

OSTOMIA

A CAMPEÃ DA ACESSIBILIDADE: MARA

Mara Gabrilli, deputada federal - PSDB - é considerada a campeã da acessibilidade em São Paulo. No pouco tempo que permaneceu como vereadora a Camara Muncipal de São Paulo praticamente transformou o modo de vida dos deficientes em geral propondo meios acessiveis principalmente na av. Paulista considerada a vitrine da cidade. A acessibilidade mudou completamente em coletivos, calçadas e quase todos os meios até nas entradas de casas bancarias. O resultado desse brilhante trabalho resultou numa votação maciça para deputado federal conquistando mais de 160 mil votos, das mulheres a mais votada no Brasil todo. Ela tem dois assessores de primeirissima linha, um deles é o Luis Ricardo Modanese e o outro é o Ricardo Vendramel muito prestativos para prestação de informações especialmente para entidades de deficientes.
Há 15 anos, Mara Gabrilli sofreu um acidente de carro que a deixou tetraplegica. Passou cinco meses internada, dentre os quais dois em respirador artificial e recebeu uma nova condição para a vida: a impossbilidade se mexer do pascoço para baixo

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Fernando Capez Defende Deficientes

Fernando Capez, deputado estadual pelo PSDB/SP, é um grande defensor dos deficientes já desde a lesgislatura passada porque além da sua condição de politico ele é promotor. Na ultima eleição foi eleito como um dos tres primeiros deputados mais votados para Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo conquistando mais de duzentos mil votos. Insituiu o Dia do Ostomizado no Estado além de defender a qualidade de vida dos que realmente precisam de um apoio para que as leis que beneficiam os deficientes sejam cumpridas satisfatoriamente. Foi ele quem deu uma nova vida para a Associação dos Ostomizados da Região de Araçatuba inclusive inaugurando uma Casa de Apoio para os Ostomizados naquela localidade administrada pelo Rubens Gil que premido pelas circuntancias havia transferido a sede para a sua propria casa em Birigui onde reside. Hoje Rubens Gil está oferecendo colaboração para varias entidades como a Associação dos Ostomizados de Campinas e Regiao, Associação Valeparaibana de Ostomizados (Taubate), Associação dos Ostomizados de Rio Preto e também para a Associação de Marilia.
Na foto o deputado estadual Fernando Capez exibindo um dos exemplares do JORNAL DA AOESP onde ele aparece em destaque.

CAMPEÃ DE ACESSIBILIDADE; MARA GABRILLI

Mara Gabrilli, deputada federal pelo PSDB/SP, é considerada campeã da acessibilidade porque quando esteve na Camara Municipal de São Paulo, mudou radicalmente a condição de vida para todos os deficientes modificando toda a avenida Paulista, considerada a vitrine da cidade, acesso aos coletivos em geral e até as entradas de casas financeiras foram alteradas de tal modo que facilitasse o acesso de deficientes. Com esse trabalho espetacular conseguiu tornar-se deputada federal com mais de 160 mil votos, sendo a mulher mais votada do país. E ela tem dois assessores espectaculares: Luis Ricardo Modanese e Ricardo Vendramel que facilitam em muito o trabalho da imprensa.
Há 15 anos Mara Gabrilli sofreu um acidente de carro que a deixou tetraplegica, passou cinco meses internada, dentre os quais dois em respirador artificial e recebeu uma nova condição para a vida: a impossibilidade de se mexer de pescoço para baixo. Os trabalhos que ela desenvolveu depois de recuperada não cabe neste pequeno espaço, no entanto, como representante do povo no Congresso ela continua prestando beneficios a toda coletividade deficiente.
Nesta semana, ela havia ido a Buenos Aires participar de uma reuniao da OEA, porém os assessores não demoraram um dia para responder um quesito de total importancia para os ostomizados em nome da Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo. Através da assessoria dela conseguimos informações detalhadas da PL7.177/2002 e em que pé de andamento se encontra. Trata-se de uma lei polemica.
Na foto a deputada federal Mara Gabrilli

ELIANA ZAGUI TEM FAMA INTERNACIONAL

Eliana Zagui tem 36 anos de idade, a sua residencia é o Hospital das Clinicas de São Paulo para onde se transferiu com apenas um ano e oito meses de vida. Quem quizer visitá-la podem procurar o predio da Ortopedia, primeiro andar, e perguntar pela Eliana Zagui que todos irão informar. Ela é pintora de quadros com a boca, isto é com pincel na boca e ainda mais deitada porque ela não consegue sentar-se como algumas tetraplegicas. Nos fomos um dos primeiros a descobri-la através de sua professora de pintura, Ursula Carvalhaes, que durante doze longos anos frequentou o quarto dela para ensiná-la a pintar com a boca dando assim um significado para a vida da Eliana. Ela é totalmente tetraplegica, só movimenta a cabeça, tem humor sempre aceso e agora aprendeu a a manipular o computador teclando as letras com uma varetinha. O professor é o Paulo, companheiro de quarto dela que tem 40 anos de idade e foi para o HC aos um e meio de idade. Ambos são vitimas da polio porque não tomaram a gotinha que salva da Sabin. A Eliana nasceu numa pequena cidade chamada Guariba a dez quilometros de Ribeirão Preto. Hoje tem uma jornalista que está gravando tudo sobre a vida dela para depois transformar e lançar um livro dedicado a ela. Já foi apresentada varias vezes em televisão e revistas e nesta ultima REATECH quando ela apareceu no seu box duplo acompanhada de enfermeiras, medico e cuidadores ajuntou tanta gente que fechou o corredor de passagem tal a popularidade que ela carrega.
Na primeira entrevista que fizemos com ela disse que queria se casar. Ela tem sensibilidade pelo corpo todo, embora imovel, e disse também que o medico havia declarado que podia ter até um nene se quizesse,mas o marido teria que cuidar dela e uma eventual criança.
Se fossemos detalhar a vida dela a jornalista que está captando todos os dados dela daria realmente um livro e ainda dos melhores.
De nossa parte, este blog destina-se aos ostomizados e já conhecemos gente que não aceita o uso da bolsa o que chamamos de auto-rejeição e repele também o conceito de que a ostomia é uma cirurgia da vida. Então queremos que os ostomizados que podem levar uma vida normalissima sem se expor ao publico e que a sua deficiencia dentro das 45 patologias existentes no nosso Estado e ainda mais fazendo parte dos aproximadamente trinta milhões de deficientes fisicos ou mentais, simplesmente é o mais suave. E precisamos lembrar que hoje nos temos laboratorios como Hollister, Convatec e outros que trazem ao país uma tecnologia de bolsas realmente fantasticas que garantem segurança seja andando pelas ruas, locomovendo-se de onibus, de trem, de avião ou qualquer outro meio de transporte. E ainda para curativos existem produtos fantasticos em eficiencia tal como a alergia que antes era combatida com clara de ovo, mas hoje temos o cavilon sem alcool e para os portadores de mal de crohn temos remedios como remicade ou humira e para alimentação o produto da Nestlé chamado Modulem completo em nutrientes. Assim com os produtos desses laboratorios a qualidade de vida dos ostomizados melhorou cem por cento e esse tipo de .eficiencia atinge também a população ostomizada do nordeste, norte e centro oeste.
Nos queremos que o publico em geral conheça a Eliana Zagui, vitima da polio, deitada já há35 anos no leito do HC como um exemplo de vida porque ela está sempre alegre e pronto para qualquer bate-papo. O mesmo acontece com o Paulo que ocupa o mesmo quarto, considerado um expert em computação hospede do HC há quase 39 anos.

UMA GINASTA NA FEIRA DA REATECH

O nome dela é Ligia e a sua profissão era ginasta só que aos dezoito anos de idade num treino que neste esporte é chamado "cavalo", caiu de mal jeito e tornou-se tetraplegica, isto é só consegue movimentar a sua cabeça. Hoje ela se dedica a pintura de quadros com a boca. O auxiliar prepara as tintas nos cubinhos e o pincel colocado na boca ela mistura as cores e compoe os quadros que estavam expostos na 10a. Feira da REATECH realizada no mes passado no Pavilhão de Exposição da Imigrantes, em São Paulo. Os temas que ela pinta são todos referentes ao esporte de ginastas com linhas muito bem traçadas lembrando a sua boa fase de esportista.

SOBEST REALIZA SIMPOSIO EM PORTO DE GALINHAS

A SOBEST - Associação Brasileira de Estomaterapia - deverá realizar em Porto de Galinhas, Pernambuco, o Simposio Internacional de Estomaterapia do Norte e Nordeste Os eventos da SOBEST, cuja presidente é a Suely Rodrigues Thuler são muito prestigiados e conta com apoio integral dos laboratorios e da classe de enfermagem em geral. A revista Estima que é lançada trimestralmente é um sucesso de materia cientifica de estomaterapia e também de publicidade. Neste ano a SOBEST irá promover também um Congresso no mes de outubro na cidade gaucha de Porto Alegre e os preparativos já começaram alvoroçando os interessados. De nossa parte temos a dizer para a propria presidente Thuler que o numero de estomaterapeutas ainda é pouco para tantos ostomizados brasileiros. Precisamos de mais cursos de pos-graduação que praticamente diploma os profissionais da area que interessa diretamente os ostoizados.
Na foto a presidente Suely Rodrigues Thuler.

PROJETO DE SEDE PROPRIA EM CAMPINAS

Rock Lopes, presidente da Associação de Ostomizados de Campinas e Região informa que conseguiu um terreno por permissão de uso em Campinas conforme Diario Oficial de Campinas divulgou no dia 1º de abril, por coincidencia dia do aniversario dele. Prosseguindo o presidente adianta que iniciou uma campanha de arrecadação de fundos naturalmente para a construção de uma sede propria para a entidade no terreno provavelmente obtido pelo sistema de comodato que é o que normalmente acontece. E o Rock avisa que já tem bingo mardado para o dia 16 de maio proximo, com inicio as 13,30 horas na Associação dos Aposentados de Campinas proximo a rodoviaria antiga, passando a rodoviaria terceira travessa a esqueda. O endereço é Rua Rodrigues, 430, Bairro Botafogo
Na foto o Rock Lopes junto com o duo de cantores que costuma animar as reuniões da entidade.

TOLEDO (PR) INAUGURA SEDE PROPRIA

José Valmir Lang, presidente da Associação dos Ostomizados de Toledo (PR) deverpa inaugurar a nova sede (foto) no proximo dia 11 do corrente, cuja solenidade está marcada para as 14,00 devendo contar com autoridades locais, o Prefeito, o secretario da Saude, vereadores, ostomizados e dirigentes de entidades vizinhas. O salão, como se vê na foto é bastante amplo, além disso o Lang conseguiu instalar gabinetes para estomaterapeutas, assistente social, psicologa e inclusive para atendimento medico, segundo informações obtidas. A sala na foto está vazia porque as cadeiras estavam para ser entregues. Os ostomizados de Toledo contam com profissionais de primeira linha como por exemplo com o Univaldo Etsuo Sagai, medico coloproctologista que já fez palestra na AOESP, a enfa. estomaterapeuta Lorena e outros profissionais, alguns deles de Cascavel, cidade que dista apenas 40 km. Ainda não recebemos a confirmação da presença da Luiza Helena, presidente da Associação Paranaense de Ostomizados = APO = que é uma entidade estadual com sede em Curitiba. O Lang convidou também a Suely Rodrigues Thuler, presidente da SOBEST, porém como a Associação está preparando um evento em Porto das Galinhas, em Recife, PE, não sabemos se ela terá horario livre para a visita.
A curiosidade reside no fato de as duas cidades vizinhas, Cascavel e Toledo, ambas terem sede propria.
As entidades citadas representam todos os ostomizados da região Oeste do Estado do Paraná e uma vez por mais cada municipio se reune e apresenta a relação de equipamentos necessarios que uma vez entregue a Prefeitura faz-se o pregão e cada unidade recebe o material.

OSTOTURISMO EM CALDAS NOVAS

A ideia de se proporcionar aos ostomizados alguns momentos de lazer inspirada por Sioneia Magali Garcia, presidente da Associação dos Ostomizados de Rio Preto e Antonio Amaral, presidente da Associação dos Ostomizados de Mato Grosso (MT), realizada recentemente tendocomo local escolhido a Caldas Novas, GO, deu certo embora a frequencia fosse um misto de deficientes e seus familiares e amigos. Predominou o publico de Goiania e Anapolis, ambas cidades de Goias, onde a Damaris Morais, diretora da entidade daquele estado tem muita influencia e colaborou diretamente com os organizadores para que a primeira iniciativa desse certo. Antonio Amaral, após participar dessa primeira iniciativa já está anunciando um outro Ostoturismo para o Pantanal. Na verdade o presidente matogrossense tinha desde antes a ideia de promover um passeio dos ostomizados pelo pantanal porém juntando a ideia com a Sioneia acabou prevalecendo a Caldas Novas. No entanto a iniciativa de Antonio Amaral é para o proximo ano. Na foto uma parte do publico que participou do Primeiro Ostoturismo em Caldas Novas.

ACO PROMOVE 3a. JORNADA ESTADUAL

Miriam Piratininga Jatobá, medica coloproctologista de São Paulo será uma das palestrantes da 3a. Jornada Estadual da Associação Catarinense da Pessoa Ostomizada (ACO) que deverá ser realizada nos dias 15 e 16 do mes de junho no salão de eventos do Hotel InterCity, em Florianopolis, SC. Haverá palestras com grandes profissionais da area da saude, medicos, estomaterapeutasw, nutricionistas, advogado e psicologos, além de estandes de fornecedores sorteio de brindes e coffee break. Alem disso serão trocadas experiencias, conhecimentos e informações com o intuito de preservar a nossa saude e lutar pelos direitos das pessoas ostomizadas.
Miriam Piratininga Jatobá, unica medica convidada de São Paulo é especializada em cirurgia do aparelho digestivo, filha do Dr. Paulo Piratininga Jatobá, fundador da Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo, na PAM Varzea do Carmo em 1979, quando os equipamentos usados pelos ostomizados era precarissimo, sendo as bolsas um improviso total. Na verdade nem supermercados existima na epoca para fornecer pelo menos saquinhos de plastico. O medico Paulo foi escolhido a dedo para comandar a Associação pela Dra. Angelita Gama considerada preceptora da ostomia aqui no Brasil. Sem bolsas coletoras, sem material para curativos, a epoca foi para o medico uma fase de muita dificuldade mesmo porque o odor que a cirurgia não conseguia eliminar fazia com que a rejeição separasse casais e causasse outros danos sociais.
Na foto a Dra. Miriam Jatobá, aparece no lado direito em companhia de sua familia, que na ocasião a sua mãe, viuva do Dr. Paulo, recebesse a homenagem da AOESP por ocasião do 30º aniversario de fundação da entidade.

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