PALOMA AZEVEDO

Acompanhe a emocionante história de Paloma Azevedo, que melhorou a sua qualidade de vida com a ostomia, considerada por ela, a cirurgia da vida.

Meu nome é Paloma, tenho 27 anos e sou ostomizada a 2. Durante toda a minha vida sofri com muitas dores intestinais, intestino preso, febre, náuseas, até então de causa desconhecida. Somente aos 20 anos tive diagnóstico de Hischprung mais conhecida como megacolon congênito.

Primeiro problema, essa doença geralmente é diagnosticada em recém nascidos, os médicos desconhecem casos na minha idade. Por morar no interior de São Paulo, não tinha muitos recursos para exames, então parti para Unicamp; lá  fiz vários exames por 2 anos, colonoscopia, enema, biopsia, transito intestinal, entre outros.

Conclusão final, como tinha chegado nessa idade e sobrevivendo a essas condições, os médicos acharam melhor não fazer  a cirurgia, pois o risco de vida era grande e preferiam controlar a doença em vez operar. Só que as dores aumentaram, e as internações também...

Um dia depois de estar com a barriga totalmente inchada, muita dor, febre, vomito, fui internada as pressas com obstrução intestinal. O medico me disse que teria que fazer a cirurgia porque não iria aguentar mais tempo daquele jeito. Detalhe, o hospital da minha cidade é pequeno e não tem UTI,mas aceitei.

Em setembro de 2007 fiz a primeira cirurgia, a colectomia total, que foi um sucesso, mas a recuperação... um sofrimento. Perdi 10 quilos logo após a cirurgia, tenho 1,75 e cheguei a pesar 52 Kg, fora as dores e a diarreia constante. Foram doze dias internada e só parei de vomitar nos dois últimos dias, e tive alta. A recuperação foi lenta e dolorosa, com algumas internações e muitos remédios.

Passado 3 meses, quando me senti mais forte, novamente veio aquela dor intensa, inchaço, vômitos e... obstrução intestinal, novamente fiz cirurgia as pressas. Dessa vez, com um pouco mais de sofrimento, porque tive que ficar 3 dias na UTI com uma febre muito alta, vazamento nos pontos, muito debilitada. Mais 10 dias de internação. Tive alta e fui para casa  com uma diarreia intensa,com media de 20 a 30 idas ao banheiro e quando não suboclusão intestinal, resumindo pelo menos de 2 a 3 dias no hospital durante um ano.

Não estava mais aguentando essa vida, tive depressão e síndrome do pânico por conta de tantas internações. Por uns 4 meses tomava apenas um suplemento Peptamen, pois tinha medo de comer e ter que internar.

Fui buscar ajuda em um proctologista em Ribeirão que me encaminhou para o HC, no qual em fevereiro de 2009 fiz a ileostomia. Minha qualidade de vida após a bolsa melhorou muito, consigo me alimentar bem e levo uma vida praticamente normal. Este ano tive apenas 3 internações, sinto dores com menos intensidade, me curei da depressão e síndrome do pânico, não preciso mais de calmantes, graças a Deus.

No mês passado recebi a noticia de que minha bolsa será definitiva, confesso que me senti um pouco triste, porque as vezes a falta de controle com o funcionamento da bolsa, é desconfortável, mas o medico me  disse que não a tiraria, porque o meu estômago e intestino delgado são dilatados também, o meu reto não tem sistema nervoso, ai ele me perguntou: “quer ficar do jeito que era antes?” Claro que não, passar por tudo o que eu passei nunca mais. E de tudo para mim ficou a lição: não podemos desanimar nunca, por mais difícil que pareça, sempre há pessoas em situações mais difíceis do que a nossa, e que não a nada mais importante do que estar viva, por isso para mim a  ostomia é a cirurgia da vida!!!!!!!!

OSTOMIA SEM FRONTEIRAS

DEPOIMENTO DE ROSE SOUZA

Rose Souza, mulher guerreira e vitoriosa, ficou ostomizada por causa de um câncer no reto e nem por isso deixou de ser feliz...ela determinou que continuaria vivendo e fazendo tudo o que fazia antes da cirurgia...trabalhando, indo à academia, viajando...e que aproveitaria muito a vida e seria muito feliz!!! Acompanhe o seu lindo depoimento!!! 

Olá meu nome é Rose, fui convidada pela querida amiga Christiane para deixar aqui meu depoimento.

Gostaria de compartilhar um pouco do que tenho vivido desde que descobri que estava com câncer.

Laudo médico: câncer no reto

Minha reação ao receber o diagnóstico: Era como se estivesse recebendo minha sentença de morte. 

Quando o médico falou que  eu poderia fazer uma ostomia, e que essa ostomia poderia ser definitiva, foi um choque muito grande, pois não  tinha noção de como seria minha vida a partir daquele momento.

Pensei porque comigo? Sempre tive muito medo dessa doença não pronunciava  nem o nome  da mesma.

Durante todo o processo da  enfermidade, busquei diversas informações sobre o assunto na internet para me ajudar a enfrentar a doença, encontrei muitas amigas com o mesmo problema, me senti bem melhor, em compartilha com elas aquele momento tão doloroso.

Minha família foi meu porto seguro, foram insubstituíveis, na minha luta, sem eles não conseguiria, minha família fez a diferença na minha luta.

Tudo começou assim... Meu cunhado diagnosticado com um câncer no sistema linfático ou linfoma, isso deixou eu e minha família, muito assustada, minha irmã recém-casada, travou uma luta muito grande e muito assustadora contra o linfoma do meu cunhado, minha maninha praticamente mudou para o hospital. Sofremos muito com o diagnostico, mas o que posso afirma que A LUTA FOI VENCIDA graças a Deus, ELE foi CURADO. Quando meu cunhado recebia alta no hospital eu recebia o diagnostico do meu médico que estaria com câncer no reto, fiquei apavorada, chorei muitooo. Para que todos saibam o que eu senti para uma atual prevenção foi: muitas dores nas pernas, desanimo total, eu trabalhava sentada, pensei que seria por esse motivo, mas depois meu intestino que sempre funcionava normal, travou, tomava laxantes e nada, foi ai que marquei uma consulta com um proctologista , fiz  vários exames, quando fui diagnosticada com câncer vi MEUS SONHOS acabados, me DESESPEREI, aquela notícia foi meio que BOMBASTÍCA em minha vida e de minha família, foram momentos difíceis. Tive fé em DEUS, fui forte e segui todas as orientações dos médicos, e com o apoio que recebi dos familiares e dos amigos, encarei o problema com coragem e FÉ  por saber que para Deus Tudo é possível. Hoje levo uma vida super saudável,  estou muito feliz e grata ao Senhor DEUS pela vitória maravilhosa. No início o câncer assustou muito, mas isto não significa sempre sofrimento e dor. Foi preciso saber lidar com a situação e ter força, mesmo que isso parecesse  impossível. Eu resolvi ir à luta, não se pode ficar chorando o tempo todo, mesmo quando se tem câncer. Resolvi que iria vencer esta batalha. Orei pedindo a Deus forças, e Ele respondeu minha oração. As palavras de ordem para quem esta nesta situação são:  Fé, Força, Coragem, Determinação e muito, muito bom humor por que a vida é bela mesmo estando nesta luta. Fiz quimioterapia, as radioterapias, submeteram-me a cirurgia dolorosa... Fiquei algumas vezes triste, mas  nunca me deixei abater. Queria deixar aqui um apelo para que todos façam exames periodicamente! Alerto que o pior de tudo é o medo! Medo de descobrir a doença. Mas saibam que uma vez diagnosticada prematuramente, a cura é total! Então, não deixem que o medo impere em suas vidas, pois para Deus, tudo é possível!  Tenha fé em DEUS, não desista, pois cada dia é um novo dia repleto de novidades e só as conheceremos ou as veremos se estivermos dispostos a enfrentar o câncer com a vontade de viver e viver uma vida plena e abundante. Coragem para dizer ao câncer que ele é e sempre será apenas uma palavra.

Bom, quanto à ostomia, no primeiro momento provocou mudanças no estilo de minha vida, mas depois tudo se normalizou! A ostomia não me impediu de fazer nada, vou à praia, faço hidroginástica, musculação, aeróbica.... enfim faço de tudo. Mas eu que determinei que minha vida seria assim....descobri que ninguém é perfeito, e devemos respeitar as diferenças, isso é amar as pessoas como elas são. Ter uma Ostomia é ser NORMAL é NATURAL ... As diferenças das pessoas estão no preconceito, caráter, no egoísmo, inveja, superioridade, materialismo, no jeito que se trata as pessoas, nos sentimentos que se tem e como enfrentar a vida e na falta de amor pelo próximo.
Neste mundo não existe nenhum ser humano completo e perfeito.

Momentos felizes, louve a Deus. 

Momentos dolorosos, confie em Deus. 

Cada momento, agradeça a Deus. 

POSTADO POR OSTOMIA SEM FRONTEIRA

AMELIA EM PORTO ALEGRE PARA REUNIÃO

Amelia Yocico Arakaki, vice-presidente da Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo deverá participar da reunião organizada pela FEGEST no proximo dia 27 as 0830 horas. O convite para a participação no evento partiu de Izaac Fernandes, presidente da organização gaucha. Segundo o que sabemos ela irá defender a tese que tem por principio unir os ostomizados do nosso país através do assunto equipamentos, unico meio que interessa realmente aos ostomizados. Os equipamentos continuam sendo problema em varias regiões do pais pela falta de variedade dentro do principio de que cada ostomizado tem direito a escolha do equipamento que melhor se adapta ao seu corpo. Isso não está ocorrendo na maior parte dos polos de dispensação. Mas a vice-presidente pretende alargar a discussão do temario entre os brasileiros e envolver os interesses fora do Brasil também já que nos não temos tido oportunidade de participar de nenhuma diretoria de caracter internacional. O esquema de uniao será apresentado principalmente ao Izaac Fernandes que no ano passado participou da reunião em Frankfurt da IOA e passado um ano, quase 360 dias e nada aconteceu, mesmo entre as entidades que, do nosso lado, compõe a OAA. A Alado nada realizou até o presente momento. Nenhuma reunião foi agendada e a IOA propõe a um intercambio on line mas para isso as associações coligadas precisam de aparelhagem eletronica, o que também está faltando.
Na foto a Amelia e a Sandra Schistan, enfa. estomaterapeuta coordenadora do polo de dispensação da Regional Sul de São Paulo,.

Rendido Estou - Aline Barros e Fernandinho

Rendido Estou - Aline Barros e Fernandinho

Ressuscita-me ( LEGENDADO ) Aline barros

HOMENAGEM AO PROFISSIONAL BONALDO

José Carlos Bonaldo, profissional de vendas há muitos anos, sempre manifestou um apreço muito grande pelas associações, nucleos, grupos de apoio e qualquer formação de ostomizados onde quer que fosse,como também sempre teve o respeito dos colegas representantes de outros laboratorios. Bonaldo sempre foi um homem sensivel e até onde conhecemos um profissional corretissimo. Na tarde de ontem foi realizada a reunião mensal da AOOR, e lá estava o Bonaldo, na qualidade de representante da Casex, sem saber ainda que a sua ligação com firma de Curitiba estava praticamente selada. A uma certa altura a presidente da AOOR pediu que ele falasse sobre o produto Shelter Gel proprio para pacientes ileostomizados, mas já nas primeiras palavras engasgou porque o seu pensamento estava longe, estava em Gurupi, TO, para onde a sua mãe se transferiu indo residir na casa de uma filha justamente porque não queria e não podia ficar sozinha por causa da sua idade avançada (86 anos) e que quando o seu filho ficou ausente quatro dias por causa do evento do Porto de Galinhas teve problema vascular e foi socorrida por vizinhos sendo internada no Hospital Mandaqui.

A Thais Salimbeni,enfa. estomaterapeuta da Coloplast,de imediato,substituindo-o discorreu sobre o assunto ileostomia . A atitude emocionou os que lá estavam presentes.

De nossa parte reconhecendo a importancia e o valor que ele emprestou as associações de varias localidades tudo dentro do conceito de melhorar sempre a qualidade de vida dos ostomizados registramos esse fato para mostrar que realmente durante a curta estada dele entre os ostomizados foi de grande valia. E temos certeza também de que não faltarão oportunidades para um profissional de mão cheia como ele.

AO AMIGO BONALDO

JOSÉ CARLOS BONALDO FORA DA CASEX

José Carlos Bonaldo comunicou que não representa mais a Casex, fabricante das bolsas Shelter, em decisão tomada hoje (28.09.11), 14,00 horas, em reunião havida no escritorio da representação em São Paulo com o Felipe Côrtes, gerente nacional da industria paranaense. Os motivos dessa decisao nao foram dados a conhecer, apenas que Bonaldo sai após uma permanencia como representante no Estado de São Paulo durante exatamente um ano após desligar-se da De Pauli. O desligamento da Casex ocorre num momento em que ele enfrentava varios problemas particulares e o anuncio está ocorrendo repentinamente porque até ontem ele cumpriu normalmente as suas atividades como integrante da Casex. A verdade disso tudo é que realmente o mercado de São Paulo é considerado de primeira categoria para qualquer industria e qualquer representação porque concentra o maior numero de estomizados ou ostomizados e trata-se de uma clientela exigente, talvez a mais exigente de todas da America Latina porque os fornecedores de bolsas coletoras e demais equipamentos usados pelos ostomizados estão sendo lançados constantemente. Quanto ao tipo de bolsas o criterio de escolha cabe aos proprios usuarios repetindo a opinião da Maria Socorro de Oliveira, coordenadora do polo de distribuição de Santos e de toda região litoranea paulista que diz: "O paciente escolhe a bolsa que melhor se adapta ao seu ostoma" e ela trabalha com aproximadamente meia centena de tipos diversificados de bolsa.
Vera Lucia Cusatis, responsavel pelo polo de Mogi das Cruzes, enfatiza a mesma opiniao da Socorro e vai um pouco mais além promovendo reuniões com os ostomizados mensalmente em seu gabinete de trabalho.
José Carlos Bonaldo, profundo conhecedor do mercado de bolsas coletoras e principalmente das associações em geral de São Paulo, segue a trajetoria de uma serie de profissionais que o antecederam: Conceição, Gatti, Marcos.
Na foto aparecem Herman Mora Casella, diretor-presidente da Casex, Bonaldo e Felipe Côrtes participando da reunião da AOESP realizada em agosto deste ano.

Postado por Ostomy Hanseniase

VEJA O EMOCIANANTE DEPOIMENTO DE JULIANA, POSTADO PELO BLOGGER OSTOMIA SEM FRONTEIRAS

Em 2001 me foi “apresentada” a reto colite ulcerativa... Na época tinha 21 anos, e confesso que não dei muita importância ao fato, só queria que aquele pequeno sangramento durante as evacuações acabassem.

E assim aconteceu durante 8 anos, pequenos sangramentos, constipação, tomava a medicação, e logo melhorava.

Mas foi em abril de 2009, que os sinais e sintomas da doença realmente se manifestaram, diarréia intensa, perda de peso, sangramento... mas dessa vez custou a melhorar, fiquei mais ou menos 2 meses pra me recuperar.

Mas em outubro desse mesmo ano, em uma inesquecível manhã do dia 30, acordei com uma cólica que eu nem consigo explicar a intensidade daquela dor, fui para o hospital e fui internada... e foi aí que tudo começou:

Depois de 4 dias fui para UTI... com hemorragia grave, infecção, pneumonia, foram quase 50 dias... eu não me reconhecia mais, abdome muito distendido, fiquei muito inchada por causa dos corticóides, sem alimentação V.O. (via oral), parecia que era uma situação que não tinha fim... até aquele momento, por 2 vezes meus familiares foram preparados pelos médicos que poderia acontecer o pior... quase me perderam por causa de uma pneumonia, fiquei entubada por uns 3 dias, foi “punk”... além do proctologista me acompanhando, tinha um infectologista, gastro, nutricionista, fisioterapia respiratória, tive que praticamente reaprender a andar, porque fiquei muitos dias deitada, enfim... tratamento multidisciplinar.

Mas não acabou por aí, quando todo mundo achava que eu estava me recuperando, de repente piorei, tive que ir às pressas para o centro cirúrgico. Aquele dia confesso que eu estava esgotada de tudo que estava acontecendo... pedi pra Deus que me levasse e acabasse com toda aquela situação... Mal sabia que depois de tudo aquilo é que viria a grande lição da minha vida... e por mais uma vez, minha vida foi definitivamente entregue nas mão de Deus. E enfim fui apresentada ao “tal” estoma, a bolsa de ileostomia, fui submetida a uma colectomia total, eu nem sabia que tudo isso existia, foi um choque, eu estava tão despreparada pra tudo aquilo.

Mas foi surpreendente a minha recuperação... depois da cirurgia comecei a melhorar, e depois de uns 15 dias tive alta.

Depois de 20 dias da cirurgia eu já estava trabalhando novamente; com 30 dias eu estava na praia, com 45 dias na academia (meu médico que não leia isso!!!), ou seja, Deus tampou seus ouvidos quando eu pedi aquele absurdo pra Ele, e no entanto me deu uma força de superação que eu nem imaginava que existia dentro de mim... saí daquele hospital com sede de vida... de aproveitar minuto a minuto!!!

Hoje depois de quase  2 anos, continuo muito bem, vivendo uma vida normal e sem limitações, meu médico já me “liberou” a uns 7 meses para fazer a primeira etapa da reconstrução ( a bolsa ileal em J)... mas estou esperando a coragem aparecer pra encarar mais esse desafio.

É importantíssimo eu comentar sobre o apoio que eu tive nessa minha experiência... meus pais maravilhosos, que pararam de viver a vida deles pra ficar ao meu lado naquele momento, meus irmãos e amigos, aos meus médicos ( Dr. Desidério e equipe do Hospital Prof. Edmundo Vasconcelos) e em especial ao meu MARIDO... ali ele mostrou o significado do que é o amor, do companheirismo, do que é amar o interior independente do que está por fora... aqueles joelhos calejaram de tanta oração!!!

Hoje sou uma pessoa muito melhor... E vivo minha condição de ostomizada sem fronteiras!!!

Obs: Eu mandei essa foto porque ela tem um significado especial... antes da minha internação eu e meu esposo estávamos programando essa viagem... era um sonho conhecer esse lugar... e quando eu estava lá na UTI meu marido me levou uma revista mostrando sobre o lugar, pra que eu planejasse nossa viagem... foi num período que eu estava muito mal... eu tinha dúvida se isso realmente seria possível... mas foi!!! E aí está meu símbolo da vitória... Cancún com direito a marquinha de biquini e tudo mais!!!

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ASSOCIAÇÃO DOS OSTOMIZADOS DE MARÍLIA E REGIÃO

PALESTRA SOBRE ALIMENTAÇÃO SAUDAVEL, COM NUTRICIONISATAS DA UNIDADE DE ALIMENTAÇÃO E NUTRIÇÃO - HC  MARÍLIA

ROSANGELA SILVA; ULTIMO DIALOGO

Rosangela Silva deixou saudades. Ela partiu, vitima de leucemia. Esta noticia tem por objetivo incentivar quem tenha a mesma doença. Ela buscava um transplante mas para isso tinha que haver compatibilidade. A Rosangela participou de quase todos os movimentos que existem no Brasil mas não teve sorte aqui no nosso pais, cuja população atinge aproximadamente 200 milhões de pessoas. Conversamos varias vezes por telefone, analisamos varias hipoteses e uma delas seria uma viagem a China em busca de compatibilidade. Uma viagem a China fica aproximadamente (duas pessoas: paciente e acompanhante, incluso assistencia medica) em mais ou menos 130 mil reais. Acontece que quando a nossa conversa avançava, ela repentinamente começava a gozar de saude, como não sou medico, não sei dizer o que acontecia, mas dava a impressão de que a leucemia proporcionava uma tregua. Como ela estudava e tinha vida bem compromissada então o assunto ficava esquecido, não progredia até que nessa ultima internação a crise foi mais forte do que se esperava e ela não aguentou.
Tinhamos nos todos muita fé em Deus e aqui cito até o nome da Poliana, da cidade de Olinda, uma conhecida e amiga da Rosangela. A Poli tinha intenção de vir passar uma temporada com ela porque ambas eram jovens estudantes.
Pelo que sei a leucemia e mais alguns outros tipos de cancer tem cura e todos sabem disso então o nosso desejo é que não percam esperança, lutem, pesquisem , façam de tudo para vencer a doença.
Para a familia da Rosangela só nos resta apresentar as condolencias e lamentar. Mais uma vez perdemos uma vida para o cancer!

QUEREM METER AÇÃO JUDICIAL NUMA SIMPLES CAMINHADA

A nossa opinião é pobre, simples e muito humilde porém as lideranças que promovem algo de proveitoso,util, agradavel para os pacientes estomizados, ostomizados, urostomizados, principalmente numa epoca que a leve aragem outonal está começando a surgir para a alegria daqueles que só sentiam o rigor do inverno, as chuvas intermitentes que chegaram a devastar uma parte da região sul creio que precisamos incentivar, animá-los. A Federação Gaucha de Estomizados = FEGEST = muito bem liderada pelo nosso conhecido Izaac Fernandes envolvendo até o seu filho Rogerio que também é jurista, está sendo criticado pela escolha de uma data para a tradicional caminhada dos ostomizados de Porto Alegre e região, seus familiares, amigos e simpatizantes. A data foi escolhida por se tratar de um domingo porque os estomizados ou ostomizados, muitos deles trabalham ou pelo menos durante a semana tem compromissos varios que o impedem de participar de uma gostosa caminhada. O objetivo da caminhada é a confraternização fraterna entre os associados e simpatizantes da FEGEST e também os cidadãos ostomizados da região sul do Brasil. Não se fere nenhuma lei porque o Dia do Ostomizado não é considerado feriado nem santa, nem hstorica e nem heroica. O Dia do Ostomizado é apenas o Dia do Ostomizado como existem tantos outros dias que são lembrados em memoria mas que vá paralisar as atividades de uma nação, isso não. O Dia do Ostomizado não deixa de ser um dia importante para todos os ostomizados, porém nenhum deles pode deixar de trabalhar porque foi decretado em sua, digamos, homenagem? Datas assim com o tempo vai se perdendo na memoria e no final das contas a gente nem se lembra porque foi escolhido o dia 16 de novembro. No entanto acredito que comemorando-se a data um pouco mais além que é um domingo, dia de lazer, de dar atenção a criançada, a familia, unir os seus, não acredito que fira algo juridico. O estomizado ou o ostomizado é um paciente ou deficiente muito sensivel a muitos fatores e se acontecer (que Deus não permita que aconteça) uma crise de diverticulite, seja Dia do Ostomizado ou até de feriado nacional ele tem de procurar um médico porque as dores são terriveis.Mas aqui estamos falando de caminhada, uma boa causa, todos os profissionais de saude recomendam caminhada e então porque não participar?
Acredito piamente que não há nenhuma ofensa de especie alguma nisso.

UM CASO INTERESSANTE DE ASSISTENCIA

Uma mãe de nacionalidade brasileira, casada com cidadão canadense, duas crianças, residiam no Canadá. Acidentes acontecem em qualquer lugar do mundo e lá no Canadá não deixa de ser diferente. Um violento acidente de carro, o marido morreu, a esposa ficou ostomizada. Acidentes assim não são, graças a Deus, não são muito comuns, mas acontecem. E a noticia chegou até o Brasil, inclusive de que a sobrevivente voltaria para o Brasil. O pai dela que também estava no Canadá lá ficou para resolver as questões das casas. Chegando ao Brasil foi convidada para uma palestra ou apresentação e apresentada como uma soberba novidade. Depois como sempre acontece ela ficou esquecida e aí então começa o drama.
Ela padecia de uma doença no esofago e entrou em tratamento na cidade de Botucatu. E nos estavamos acompanhando passo a passo, naturalmente orando pela sua melhora, que tivesse um pouco mais de sorte, afinal as crianças eram novas, precisavam da mãe com boa saude. Constatou-se que ela tinha cancer no esofago e os medicos chegaram a recomendar um transplante. A sorte então chegou em forma de irmão dela que é medico. Avaliando o estado da paciente irmã optou simplesmente por um tratamento de quimio. As crianças ficaram com a madrinha da paciente, no interior de São Paulo, frequentando uma escola.
Enfim, resumindo a historia, o pai voltou do Canadá, a paciente depois de varias sessões de quimio conseguiu debelar o mal e a sua saude ficou restabelecida. As crianças ainda estão frequentando a escola. Mas a familia está decidindo voltar para o Canadá onde tem já uma ambientação mais acostumada, conhecimentos mais amplos.
Esse pequeno registro tem por objetivo parabenizar a paciente pela recuperação e também para mostrar que uma assistencia de qualquer orgão dos ostomizados tem que ir muito além do que um simples oba, oba.

CONVATEC AGORA É DONA DA BOSTON MEDICAL DEVICE

Bruno Pinheiro, gerente de vendas da organização, informou que a Convatec acaba de adquirir os direitos operacionais comercial da Boston Medical Device, quer dizer tornou-se dona de tudo. Em termos administrativos não haverá nenhuma mudança muito menos alteração de cargos ou sistema de trabalho.Tudo continuará como está sendo operada presentemente. Richard Speyer que aparece junto com Bruno Pinheiro, ele é gerente de marketing para toda a America Latina. A Convatec, fabricante das bolsas coletoras, produz tambem outros artigos medicinais, em doze fabricas espalhadas pelos EUA e Europa. Aqui no Brasil é uma das grandes distribuidoras de bolsas. Como a informação foi conseguida as pressas, via telefone, teremos noticiario completo no JORNAL DA AOESP, edição de setembro que deverá ser editado no dia 21 do corrente.

ENCONTRO DE ESTOMIZADOS EM PORTO ALEGRE

A FEGEST - Federação Gaucha de Estomizados - com sede em Porto Alegre deverá promover um encontro de estomizados em geral no dia 27 de outubro como parte do encerramento do Congresso de Estomaterapeutas que terá lugar a partir do dia 23 devendo prolongar-se até o referido dia 27. No Porto de Galinhas, quando a SOBEST promoveu um congresso a reunião dos ostomizados ocorreu na segunda-feira com inicio aqs 0900 horas prolongando-se até as 13,00 horas, horario em que teve inicio a reunião da Associação Brasileira de Estomaterapeutas. Em Porto Alegre a situação ficou apenas invertida, ao invez de ser no começo ficou para o fim.
O encontro está sendo anunciado conjuntamente entre a SOBEST e a FEGEST. Todas as associações estaduais e municipais estão sendo convidadas para participarem do grande evento que durará cinco dias na capital gaucha. Segundo o que entendemos pelo teor do convite que está sendo expedido, embora o chamamento nada diga a respeito, porém em sendo convidado personalidades como Tereza Antequera, vice-presidente da ALADO - Associação LatinoAmericana de Ostomizados entende-se que a reunião de estomizados terá um caracter internacional, já que o Brasil conceitualmente anda meio fraco entre os paises membros da ALADO e da propria IOA, segundo informações fornecidas pelo proprio Izaac Fernandes, presidente da FEGEST, quando no final do ano passado ele esteve presente na Reuniao Internacional da IOA. O presidente da FEGEST, inclusive para melhorar o relacionamento com os ostomizados de paises vizinhos ofereceu um computador de presente mesmo porque segundo a IOA as futuras reuniões e qualquer entendimento internacional entre as tres grandes Associações será feita por via "on line" o que, evidentemente, sem um aparelho de computador é impossivel de ser feita.
Um dos convidados é o Nucleo dos Ostomizados da região Oeste do Paraná (Cascavel) cujo presidente Alberto Moi em conversa mantida ainda no dia de ontem (6/09/11) ele nos disse que não iria a Porto Alegre "porque a reunião duraria apenas das8,30 às 1200 horas", tempo esse que ele calcula muito pouco para debaterem varios assuntos pertinentes aos estomizados. É preciso lembrar ao Alberto Moi que sempre tem se interessado por grandes eventos como REATECH, inauguração da sede de Toledo, Encontro de Associações em Florianopolis promovido pela ACO e que ele esteve presente em todas, desta vez o evento irá durar cinco dias porque a realização é em conjunto com a SOBEST segundo o que indica o convite que está sendo enviado a todos pela FEGEST.
Acontece também que alguns presidentes de associações já haviam reservado antecipadamente passagens aereas e o hotel para participarem da reunião da SOBEST, talvez daí a iniciativa da FEGEST, como anfitriã, tenha resolvido reunir todas as entidades nacionais.
Ainda na noite de ontem (6/09/11) Rogerio Gonzales Fernandes, filho do Izaac nos enviou um e-mail confirmando o convite enviado para a associação de Maranhão cuja sigla é AOMAR, ou seja Associação dos Ostomizados do Maranhão.

CONGRESSO DE COLOPROCTOLOGISTAS

Miriam Piratininga Jatobá, medica coloproctologista e cirurgiá do aparelho digestivo, está desde a semana passada em Fortaleza participando do Congresso de Medicos Coloproctologistas devendo regressar a São Paulo ainda hoje. Angelita Gama, Afonso Henrique de Souza e Silva, também coloprocotores e mais a Vera Lucia Gouveia, dra. enfa. estomaterapeuta também viajaram para Ceará participar do Congresso. O JORNAL DA AOESP está aguardando a chegada da Miriam para conhecermos as novidades resultantes desse Congresso porque esse evento vem numa boa hora porque o numero de ostomizados está aumentando muito e até agora o que os medicos conseguem superar a doença é através da cirurgia o que implica no uso de bolsas coletoras e com todas as suas conquencias de rejeição, de alergia, etc. Na foto a medica que colabora estreitamente com a AOESP opinando sobre a escolha dos palestrantes.

HERMAN, DONO DA CASEX, VISITA SÃO PAULO

Herman Mora Casella, diretor-presidente da Casex, fabricante das bolsas coletoras com o mesmo nome esteve em visita a São Paulo e também assistiu uma parte da reunião mensal da Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo em companhia de Felipe Cortez, gerente nacional da organização José Carlos Bonaldo, representante em São Paulo e Gloria Marcondes, enfa. estomaterapeuta. Na foto que estamos publicando aparece também o Alvaro Capellari, representante da Hollister do Brasil, presente a reunião e que aproveitaram para conversar. Herman apresentou o gerente nacional, ainda um jovem, que irá cuidar dos interesses da organização pelo Brasil todo, especialmente em São Paulo. O diretor presidente declarou que as bolsas coletoras em fabricação no momento passou por uma serie de melhorias, principalmente na parte de resina, e que pretende concorrer com as melhores marcas existentes no nosso país. O jovem apresentado está tomando ciencia do mundo dos ostomizados porque anteriormente a sua area não tinha nada a ver com ostomia.

ESCLEROSE MULTIPLA REUNE VINTE ESTADOS

Cleuza de Carvalho Miguel, do Conselho Nacional de Saude, da Comissão Nacional de Etica em Pesquisa, coordenadora do MOPEM (Movimento de Pessoas com Esclarose Multipla) realizou em São Paulo o II Encontro com representantes de vinte Estados brasileiros durante tres dias, finalizando o evento no dia 3 de setembro no plenarinho da Camara Municipal de São Paulo com a presença de aproximadamente 150 pessoas. A Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo, representada pela sua vicepresidente Amelia Yocico Arakaki esteve presente apoiando integralmente a luta que vem sendo desenvolvida pela Cleuza. Leide Massom, hoje no grupo do São Lazaro, que vem lutando pelas causas dos hansenianos há mais de trinta anos ela propria na qualidade de hanseniana esteve presente também ao evento.
O ultimo dia do evento foi aberta pelo vereador Gilberto Natalini que apresentou um PL beneficiando a esclerose multipla e daí para frente sucederam-se varios palestrantes medicos numa tentativa de elucidar a doença que por enquanto não tem cura assegurada. E é exatamente por esse fator a divulgação da esclerose multipla se faz necessaria.
A Cleuza como representante da esclerose multipla no Conselho Nacional de Saude tem viajado quase todas as semanas para Brasilia na esperança de que realmente surja um remedio altamente eficaz capaz de debelar ou controlar a doença.

Mensagens Bíblicas

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REUNIÃO MENSAL DA ASSOCIAÇÃO DOS OSTOMIZADOS DE MARILIA E REGIÃO

FOI REALIZADA HOJE A REUNÃO DA AOMAR,  COM

ALEXANDRE PADILHA, MINISTRO DA SAUDE

Na semana passada foi realizado em Mogi das Cruzes o V Seminario do Alto Tiete de Esclerose Multipla e o ministro da Saude Alexandre Padilha enviou uma breve mensagem de incentivo aos organizadores e o publico presente ao evento. Cleuza de Carvalho Miguel, membro do Conselho Nacional de Saude, no dialogo mantido com o ministro avisou -o da realização do evento e para a sua surpresa quando vinha embora para São Paulo recebeu uma mensagem gravada do proprio ministro elogiando e enaltecendo o Seminario. A mensagem foi lida minutos antes do inicio do Seminario com o salão lotado de estudantes de medicina da Faculdade Bras Cubas de Mogi das Cruzes e alguns portadores da esclerose multipla. Segundo informações que temos o prefeito de Mogi das Cruzes e o secretario da saude não chegaram a se entusiasmar com a mensagem.
Na foto o ministro Alexandre Padilha.

ESTÁ PARA ACONTECER

 REUNIÃO DA ASSSOCIAÇÃO DOS OSTOMIZADOS DE MARILIA E REGIÃO

DATA  -  26/082011

NUTRICIONISTA DA FAMEMA CONVIDADA A PALESTRAR
ESTAREMOS DIVULGANDO FOTOS DO EVENTO

RETIFICAÇÃO

ABAIXO TEM UMA NOTA ONDE É CITADO MEU NOME COMO CÉLIA REGINA, DEVO DEIXAR AQUI REGISTRADO MEU NOME CORRETO:
CÉLIA CRISTINA DE CASTRO E NÃO COMO COLOCADO NA POSTAGEM ABAIXO.

A PROPOSITO DO OSTOTURISMO

Foi publicado neste blog = Espaço para Ostomizados = cuja criação teve a iniciativa da Associação dos Ostomizados de Marilia e Região e onde estamos presentes apenas como colaborador sem duvida estreitamente ligado ao JORNAL DA AOESP porque os laços de amizade e de interesse com os seus diretores em especial com Jonas, presidente e Celia Regina de Castro, uma grande batalhadora pelas causas dos ostomizados, estão relacionados pelo intercambio com a diretoria da AOESP, a carta na integra redigida pelo advogado contratado pelo presidente da Associação Matogrossense dos Ostomizados - AMO - para se opor a uma pequena noticia inserida no Jornal da AOESP que de maneira nenhuma injuriava as causas nobres da entidade, apenas desconhecia que Ostoturismo pertencia a uma iniciativa particular e não ligada a entidade.
De qualquer forma a declaração de que a iniciativa na condução do Ostoturismo não visava nenhum lucro para ninguem e muito menos para as entidades envolvidas ficou esclarecida e assim termina, cremos nos, o veemente protesto do Antonio Amara.

REUNIÃO DE PRESIDENTES EM 2012

No proximo ano de 2.012, em mes e dia que está sendo estudado a Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo promoverá em São Paulo/Capital a reunião dos presidentes de associações de ostomizados devendo convidar a todos, mesmo responsaveis por nucleos, grupos de apoio, ostomizados em geral além pessoas envolvidas com ostomizados.
O Estado comporta aproximadamente setenta mil ostomizados (colostomizados, ileostomizados, urostomizados e ainda incontinencia urinaria e fecal). A atual diretoria encarregada de colegiar esse evento prevê uma duração de no minimo dois dias e terá também palestrante de alto nivel.
Duas entidades pressionaram para que o encontro dos responsaveis de associações fosse realizado ainda neste ano, todavia, já no mes de agosto não existe mais data viavel para a realização, dai a escolha do ano de 2012.
Entretanto qualquer associação municipal ou regional, desde que não envolva o nome da AOESP, poderá realizar o evento neste ano, desde que seja do interesse inadiavel da data.
Entretanto não há nenhuma crise de falta de equipamentos na esfera dos ostomizados e também da incontinencia como também os medicamentos de alto custo para portadores do mal de crohn estão sendo entregues sem nenhum problema. Então nessas condições de estabilidade total inexiste motivação para pressa.

CASSIA TUBONI PARTICIPOU DO CONSELHO ESTADUAL DE SAUDE

Cassia Tuboni, do Conselho Estadual da Saude e pertencente também ao Ministerio da Saude, participou da ultima reunião do Conselho coordenada pela Vera Lucia Soveral da Silveira. A Cassia é a chefe das conselheiras da Secretaria da Saude do Estado de São Paulo.
Nessa reunião que ocorreu no 26 de julho foi abordado o caso de Marilia e sua região. Entretanto em conversa com Massahiro Miyamoto, medico, professor e secretario executivo da Secretaria da Saude do Estado de São Paulo a decisão do governo do Estado é municipalizar a saude para melhor alcance daqueles que realmente necessitam dos prestimos do Estado para com os cuidados com a saude.Ja muitas cidades de importancia como Campinas foi municipalizada e outras estão seguindo o mesmo caminho, porém a portaria 400 decretada pelo ministerio da Saude trazia dificuldades quando se tratava de pequenos municipios sem condições financeiras para no caso de ostomia formar um grupo de atendimento especializado. No entanto - ele disse - estamos trabalhando para isso.
Então na nossa opinião o polo de São José do Rio Preto com 84 municipios diminuirá a sua area de influencia em ostomia porque uma boa parte desses municipios terá encargo proprio. Hoje a portaria 400 parece ter mudado bastante e as exigencias tornaram-se mais suaves não requerendo despesas maiores, p. ex. para o atendimento de ostomizados. Em sendo assim há possibilidade de até pequenos municipios terem condições para a dispensação e atendimento dos ostomizados o que democratiza em muito a politica de atenção aos mesmos.

FESTA JULINA DA HOLLISTER DO BRASIL

Jarbas Melo de Cerqueira, gerente nacional do Brasil; José Domingues da Silva, gerente de marketing e Enrique Gudiño Molina, gerente geral da America Latina, são os que comandam o laboratorio de bolsas da Hollister considerado no momento os melhores produtos para o uso dos ostomizados. A Hollister promoveu a festa julina pela quarta vez consecutiva sempre no mes de julho para uma confraternização de todos os que direta ou indiretamente batalham para o bem estar dos ostomizados. O comparecimento foi maciço enchendo o enorme salão do Clube Atletico Ipiranga com aproximadamente 600 pessoas e olha que muita gente deixou de comparecer porque não tinha convite. Neste ano a Hollister controlou a frequencia com convites numerados, mas mesmo assim cerca de cem pessoas a mais deram um jeito de participar da festa. Na ala externa foi montada varias barracas de comida desde pasteis, até sanduiches tudo feito e aprotando na hora e gratuitamente.
O Enrique Gudiño Molina veio do Mexico para participar da festa como faz todos os anos e concedeu uma pequena conversa sobre as entidades internacionais. Falou do IOA, AOA e também sobre o mercado de bolsas do seu país que é o Mexixo. Ele disse que tem tres laboratorios estrangeiros (Hollister, Convatec e Coloplast) e 28 fabricantes nacionais, porém a qualidade dos equipamentos pertence as estrangeiras. Afinal a Hollister tem tres fabricas nos EUA, uma na Irlanda, mais outra na Dinamarca e finalmente a novissima fabrica montada na
India que por enquanto só fabrica produtos para incontinencia urinaria.

OSTOMIZADOS SE REÚNEM NO PANTANAL

AGRADECIMENTO DE UM OSTOMIZADO

OBRIGADO SENHOR, pois permitiu que eu sobrevivesse ao câncer, mesmo amputado e ostomizado,
OBRIGADO SENHOR, pois o trem da morte sempre vinha lotado, nunca havia lugar para mim, mesmo embarcando meus irmãos de luta, o trem partia sem minha presença,
ME PERDOE SENHOR, pois muitas vezes queria embarcar, queria ser levado para poder repousar, me sentia muito cansado...mas sempre estava lotado,
OBRIGADO SENHOR, por permitir que conhecesse o vale da sombra da morte, nunca estive só, sempre havia um MAJESTOSO SENHOR segurando minhas fracas mãos, assim conheci os detalhes que nunca haviam sido explicados a mim,
OBRIGADO SENHOR, pois permitiu que conhecesse pessoas pela alma, uma sensibilidade impar, um presente nunca imaginado receber,
OBRIGADO SENHOR,por colocar em meu caminho pessoas despidas de vaidades, egoismos e ambições, todos olhando para a mesma direção, sempre objetivando guerrear uma guerra quase perdida,
OBRIGADO SENHOR, pois venci, mesmo tendo obstáculos intransponiveis, sempre uma força poderosa me levantava e me colocava em pé,
OBRIGADO SENHOR, sei que posso ser melhor, mesmo tendo pessoas me humilhando, tentando fazer que desista,mas,como posso ser derrotado se tenho TU comigo,
OBRIGADO SENHOR, por me fazer levar aos meus irmãos todo carinho e força para ajudar,
OBRIGADO SENHOR, o tempo é SEU, quando vencer meu tempo, estarei preparado, pois aprendi que não me pertenço
Mario Romero- 20/julho/2011

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Aline Barros - bem mais que tudo "Jesus o Salvador"